”Gråt inte, det kommer inte hjälpa dig”

Jag har haft många olika hyrläkare som jag har behövt förklara och redovisa på nytt för om tidigare livshändelser och sjukdomsbild. Jag har upplevt dåligt bemötande ett antal gånger. En läkare sade när jag började gråta ”gråt inte, det kommer inte att hjälpa dig”. Under ett samtal säger han ”Nästa gång vi ses får du inte ha ångest” – vad menar han med det? Samma läkare har berättat om andra patienter för mig som har haft permission. Om en som åkte till Åre under sin permission och sade sedan till mig att jag inte skulle göra något sådant. Han har även sagt att han har mycket på sitt bord. På ett möte bröt han tystnadsplikten till min arbetsgivare och sade att jag hade försökt att ta mitt liv två gånger då. Denna läkare har även sagt att jag har en hög dos av ett läkemedel och jämförde sig med sig själv som tog en tablett av sin fru och blev helt däckad av det. Jag upplever att han inte tar mig på allvar. Bl.a. har han sagt ”alla jobb är stressiga” när jag har uttryckt att jag är stressad på jobbet. Dessutom har han skuldbelagt mig att jag tar med min mamma på mötena ”det är inte schysst att låta din mamma gå ifrån hennes jobb”.

Idag hade jag en annan läkare och jag är väldigt uppgiven och missnöjd med dagens läkarbesök. Inledningsvis säger läkaren att jag har ångestdiagnos och nekar till PTSD och EIPS. Jag blev väldigt förvånad över att jag inte får diagnosen EIPS eftersom det har konstaterats av min psykolog som gjorde utredningen att jag uppfyller fem/nio kriterier (vilket betyder att jag har diagnosen). Min psykolog skulle närvara på dagens läkarbesök men blev sjuk och kunde inte vara med. Jag blir mycket ledsen och förvånad att läkaren kommer oförberedd till samtalet och har inte varit i kontakt med min psykolog. Jag har under hösten gjort en basutredning och sedan fördjupad utredning som har involverat mycket energi och känslor. Nu kommer jag hit och får allt nedrivet. Han säger att jag har social ångest och vill rikta fokus dit. Han frågar vilka sammanhang jag tycker är ångestfyllda, hur det har fungerat på jobbet och om jag klarar av att handla mat. Jag frågar om det finns någon vårdplan. Han svarar att jag ska fortsätta att ta mina mediciner, att han kan kontakta rehabkoordinator som kan boka tid med försäkringskassan och min arbetsgivare. Jag blir mycket förvirrad eftersom dagens möte skulle handla om min utredning samt sjukskrivning.

Jag upplyser läkaren om att jag har fått diagnosen EIPS och att jag önskar DBT-behandling. Han säger då att jag inte har denna diagnos. Jag blir upprörd och frågar vad som gäller nu och läkare bläddrar då i min journal och frågar om mina tidigare behandlingar. Han avfärdar mina önskningar om DBT och presenterar ingen tydlig vårdplan. Jag är härmed mycket mer förvirrad efter mötet än innan och känner att min utredning har varit i helt onödan. Vad kommer jag att få för hjälp nu? Vad hände med diagnoserna jag fick av psykologen?

”Du behöver ju bara uppmärksamheten”

Jag hade gjort mig illa inne på psykiatrin och behövde sys. När jag vägrade sys så sa sjuksköterskan ”ja de är klart, du behöver ju bara uppmärksamheten…” och hällde sprit direkt på såret och gjorde rent. Sen var de inte mer med de. Där stod jag och grät och kände mig förnedrar.

Nekas hjälp på grund av satt diagnos

Jag utreddes för EIPS men uppfyllde bara några få kriterier och psykologen trodde att min PTSD kunde förklara det. Läkaren satte dock EIPS  på mig ändå och sa att det förklarade varför jag var så svår att hjälpa.
Under en period när jag mådde som sämst vägrade man lägga in mig pg att jag hade diagnosen EIPS och menade att personer med EIPS inte klarar av inläggning. Jag åkte  in till psykakuten varann kväll i en veckas tid men skickades bara med mängder av mediciner, en gång gav de mig en spruta som gjorde mig helt borta, och skickade hem mig. Jag kunde knappt gå och taxichauffören fick hjälpa mig in i min lägenhet.

Skrämmande psykiatrimoment på sjuksköterskeutbildning

Vi fick lära oss att undvika personer med EIPS, speciellt att inte bli vänner eller ha romantiska förhållanden med dessa, då de är ”manipulativa” och ”dramatiska”.

Detta var en av otroligt få moment av psykiatri under utbildningen till SJUKSKÖTERSKA. Om det inte är skrämmande så vet jag inte vad som är.

Ogrundad diagnos och behandling

De skrev i min journal att jag hade EIPS utan att göra en ordentlig utredning osv. En person som hade träffat mig en gång ”bestämde” det och baserade det på att jag var en ung tjej med självskadebeteende och ätstörning.  Detta gjorde att jag gick ett år hos en behandlare som trodde jag hade det och behandlande mig utifrån det. Den läkaren som då skrev att jag hade det gjorde att en hel behandling (som för övrigt inte funkade) var grundad på att jag hade den diagnosen. Vill tillägga att jag inte har den diagnosen idag och har aldrig haft den.

Feldiagnostisering hänger kvar

Jag fick diagnosen borderline (nu EIPS) för ungefär tjugo år sedan. Jag har aldrig känt igen mig i beskrivningar av diagnosen eller diagnoskriterierna men jag har självskadebeteende och det har räckt för att få diagnosen. I mer eller mindre 20 år har psykiatrin, särskilt akut och slutenvården, bemött och behandlat mig som om jag uppfyller exakt alla kriterier och  inte lyssnat på mig när jag ifrågasatt det. Två gånger har jag lyckats bråka mig till en utredning av diagnosen, första gången för åtta år sedan då visade det sig inte överraskande att jag absolut inte uppfyllde diagnoskriterierna. Tyvärr brydde sig inte psykiatrin om det utan fortsatte behandla och bemöta mig som jag hade diagnosen. Efter sju års brukande till utreddes jag igen och inte heller den här gången uppfyllde jag kriterier nog för diagnos och den togs bort. Mindre än en månad senare stod den i journal igen efter ett akutbesök. Jag kommer aldrig bli av med den och det gör att vården jag får inte fungerar för mig eftersom den är anpassad efter en diagnos jag inte har.

Psykiatrin förstörde mig.

När jag var inlagd på psykiatrins heldygnsvård under LPT för mina anorexia så fick jag ECT-behandling mot min vilja. Tänk er att ha en gråtandes flicka liggande på britsen som ber er desperat att låta bli, och då hålla fast henne och söva henne. Det förstörde mig. Psykiatrin förstörde mig. Jag var svårt sjuk i anorexia nervosa men ingen hjälpte mig. Tillslut gav jag upp och försökte avsluta mitt liv. Jag misslyckades. Och istället för fråga mig varför jag försökte ta mitt liv, så satte psykiatrin bara en ny diagnos på mig utan utredning, EIPS. Jag tror det var enklare att skylla mitt suicidförsök på en diagnos än att inse att det var pga totalt misslyckad behandling från deras sida. Jag var inte emotionellt instabil, det har senare konstaterats av andra inom sjukvården, jag var bara en flicka otroligt sjuk i sin anorexi som ingen på psykiatrin brydde sig om att hjälpa.

Normalt med förhöjd suicidrisk

Jag har erfarit flera gånger att läkare utifrån fördomar diagnostiserat och bemött mig som ett ”typiskt EIPS-fall” trots att jag har gjort en utredning som visade att jag endast uppfyller ett av kriterierna för EIPS och att jag därmed inte har detta. Det står i min journal att jag har ”kroniskt förhöjd suicidrisk” och därför är i mitt ”habitualtillstånd” när jag gör suicidförsök eller självskadar.  Att det alltså är helt normalt för mig att jag gör detta så det finns ingen anledning att bry sig med det.

(För)störd

Efter många års psykisk ohälsa och olika behandlingar fick jag göra en utredning för att få svar på varför min depression var så svårbehandlad. En läkare på avdelningen hade skrivit ”frågetecken om det handlar om egentlig depression eller EIPS alternativt AST” och min öppenvårdsläkare lyfte, oberoende av slutenvårdens anteckning, fundering kring AST. Så utredning gjordes, stod inte i kö särskilt länge och jag började läsa på om autism. Jag fann många likheter och började bli rädd för att INTE få en autism-diagnos utan att istället få en ”personlighetsstörning” som det kallas av typ alla inom vården och som medför ett otroligt stigma. Mamma sa att hon var rädd för vad jag skulle göra om jag fick ”fel” diagnos, det var jag också. Det kändes som att det var antingen eller. Jag ville inte ha en personlighetsstörning.

Efter utredningen var klar fick jag veta att jag uppfyllde samtliga kriterier för AST men bland annat på grund av en genomgående självkritisk hållning var det oklart om kriterier uppfylldes på grund av autism eller en personlighetsdiagnos. Så jag fick en personlighetssyndromdiagnos som inte är särskilt känd av den vårdpersonal som jag av olika anledningar möter: anankastisk personlighetssyndrom med negativ affekt. På engelska förkortas den OCPD och det innebär bland annat en tvångsmässighet likt OCD. Jag avskydde den. Jag skämdes. Jag ville inte vara ”störd”. Det stod att det var högre dödlighet. Jag tänkte att jag måste ha den resten av livet tills jag av någon anledning dör. Jag hatade det, och ville hellre att mina svårigheter skulle förklaras av autism och vara något jag kunde lära mig leva med, något som inte var ”fel”.

Men efter ett tag in i den behandling som jag fick och efter att ha läst på om OCPD fann jag likheter även där, precis som med autism. Jag började sänka garden för diagnosen, även om den fortfarande skrämmer mig och stundtals stämplar mig som ”(för)störd”. På sätt och vis känns det skönt med en förklaring, något jag kan kategorisera mina tankar inom när ”depression” inte räcker till.

Jag skulle vara mer okej med diagnosen om det inte var så inpräntat i vårdpersonal att det kallas ”personlighetsstörning”. Om de visste att det finns olika sorter och vad de innebär. Om jag inte har koll på min journal under inläggningar riskerar jag att de skriver EIPS vilket är ännu mer stigmatiserat och i mitt fall felaktigt. Jag skulle vara mer okej med diagnosen om det inte var min personlighet som stämplas som fel. Det känns liksom lite hopplöst då, som att det verkligen är MIG det är fel på och inte en kemisk obalans som skapat depressioner. Men med tiden kanske jag blir sams med faktan och kan använda förståelsen för att ta hand om mig själv istället för att straffa mig för något som faktiskt inte ÄR mitt fel.

Läkare tycker att man kan dö hemma

När jag var inlagd tillskrevs jag EIPS utan någon form av utredning för att jag hade ett lång gånget självskadebeteende. Utöver det menade man att min autismdiagnos inte stämde. EIPS:en användes för att ursäkta/ rättfärdiga avdelningens vård där det bland annat framkom att bemötandeplanen enbart innefattat att ignorera mig och att de jag litade på inte skulle prata med mig. Jag har alltid haft väldigt svårt att ta hjälp och upplevt mig vara till besvär och avdelningens behandling förstörde mig totalt. När jag till slut blev utskriven var det med läkarens ord att jag ”lika väl kunde dö hemma”. Det ironiska är att jag sedan utreddes på öppenvården och inte alls hade EIPS och den andra autismutredningen som gjordes för ”säkerhetsskull” (i och med att den tidigare som gjorts 1år tidigare utförts på Bup och jag nu var skriven på VUP) klargjorde min autism. Jag förstår inte hur en diagnos kan anses rättfärdiga skuldbeläggande, ignorans och ursäkta vårdfel. Jag var livrädd och utelämnad till en vård vars anpassningar och arbete inte baserades på mitt behov eller förmåga utan snarare för att ursäkta eller skydda det de utsatte mig för. Dessutom förstår jag inte hur man fritt kunde sitta och sätta diagnoser på mig utan något underlag och inte minst hur en diagnos som satts efter en utförlig flera veckor lång utredning 1år tidigare kunde avskrivas för att ”de inte tyckte jag såg autistisk ut”.