Opsynligas logga

Min autismdiagnos blev osynlig

För flera år sedan gick jag in i väggen. Jag hade 1,5 år tidigare försökt söka hjälp pga att jag var helt utmattad utan att riktigt förstå mig på varför. Redan tidigt i tonåren diagnostiserades jag med autism men fick ingen hjälp med att förstå den diagnosen eller vad det innebar.

Jag hade precis fått en fast anställning och kände att jag bara blev mer och mer utmattad och deprimerad. Jag såg dessa tecken och kände igen mig och försökte då söka mig till vården innan det blev så pass illa. Ingen psykiatri ville ta emot mig, de ansåg att jag inte alls mådde så pass dåligt att jag behövde stöd. Jag skickades runt till 5 olika mottagningar innan jag tillslut fick någon som bokade in en tid hos en läkare. Jag blev sjukskriven nästan direkt men 7 månader senare blev jag akut inlagd. De såg att jag hade ett självskadebeteende, att jag hade starka tankar om döden och satte dit en EIPS diagnos. Jag ansåg inte att jag kände igen mig i den diagnosen och jag har fått den borttagen i en annan kommun men när jag flyttade tillbaka till den kommun som satte dit den så var den tillbaka.

Psykiatrin kollade bort från min autism diagnos och fokuserade endast på min EIPS diagnos, när jag påpekade detta och undrade varför så sa dem  ”det finns inga mediciner för autism-diagnosen”

Flera år senare och jag har fortfarande inte fått hjälp med att komma på fötter så att jag kan börja jobba då det enda de ser är EIPS och jag kan säga att det är nog den värsta diagnosen du kan ha på papper. Du blir automatiskt tilldelad en etikett som säger att du bara manipulerar alla omkring dig, du ljuger och du överdriver. Jag kommer aldrig glömma den gången jag åkte in akut till slutenvården pga att jag var påväg att ta livet av mig och läkaren säger ”jaha du har EIPS, du menade inte handlingen utan det var bara en impulsiv handling i stunden”
Jag är inte impulsiv och jag har än idag inte fått rätt hjälp så att jag kunnat ta mig upp på fötter då ytterst lite dränerar mig på energi och jag är väldigt stress känslig när jag känner mig utmattad. Min autism diagnos är fortfarande osynlig i deras ögon.

Min berättelse

Min berättelse. Vart börjar man egentligen. Jag började må dåligt när jag var 10 år och självskadande första gången när jag var 11. Det eskalerade snabbt och vid 13-års ålder skar jag upp hela armarna varje kväll. Till slut tog jag mig mod att berätta för mina föräldrar. Jag blev snabbt inskriven på BUP. Äntligen tänkte jag, men det blev inte allt som tänkt. Min psykolog reste sig från sin stol, tog sats mot mig och drog upp mina tröjärmar utan att ens fråga. För hon behövde ju se. Där och då skar jag mig inte så djupt – men mycket. ”Jaha men det här var ju inte så farligt” fick man som respons. Själv satt man där – 13 år gammal. Blottad. Förminskad. Jag manipulerade henne rätt snart efter det och fick henne att tro att jag mådde bra. Och hon gick på det – eller så orkade hon bara inte hjälpa någon som enligt henne inte behövde hjälp. Jag manipulerade mina föräldrar också, som verkligen trodde jag mådde bra igen. Gick och bar på allt i min ensamhet.

Sen sökte jag hjälp igen. Denna gången var det på ungdomsmottagningen. Där fick jag faktiskt ett bra bemötande, men blev snabbt hänvisad till Unga vuxna istället. Kände mig jobbig och hopplös. Men jag gick dit. Jag var 16-17 år nu. Hade nyligen brutit mig ur ett destruktivt förhållande och mådde otroligt dåligt. En sjuksköterska sa till mig med en skämtsam röst ”haha.. ska vi lägga in dig eller”. Efter andra mötet där blev jag remitterad till Vuxenpsykiatrin. Ännu en gång kändes det som att jag var ett hopplöst fall som ingen orkade eller ville hjälpa. Kanske behövde jag bara bita ihop?

På vuxenpsykiatrin fick jag under mitt andra besök träffa en sjuksköterska. Vi pratade om ”min historia” som innehöll självskada, självmordstankar, missbruk av olika slag, en våldtäkt och otroligt mycket ångest. Jag berättade om min problematik med alkohol – att det ofta spårar ur och att jag ofta har minnesluckor efter att ha druckit. Att jag dricker mycket – och ofta. Fortsätter sedan med att berätta om våldtäkten. Får till svar ”ja… så blir det ju lätt om man dricker för mycket”. Sitter där i stolen mittemot henne och blir helt paff. Känner mig liten, onödig och jag fylls av skam. Får till slut fram ”fast alltså jag var faktiskt nykter när det här hände”. Hon svarar inte ens. Kollar på sin datorskärm och antecknar något och går sedan vidare. Jag går där ifrån. Med mer tyngd på axlarna än vad jag hade innan jag kom dit.

Får i alla fall sedan träffa en läkare. En bra sådan. Med stor förståelse. Vi börjar prata om hur jag fungerar och vad jag fått för hjälp tidigare. Vad som har hjälp och vad som inte har hjälpt. Att jag främst behöver hjälp att hantera GAD. Han kollar på mig frågande. ”Det låter inte som att du har GAD”. Jag förstår inte riktigt vad han menar. Jag har fått höra att jag har det sen jag gick på BUP. Vi kom i alla fall fram till att det låter mer som en personlighetsstörning – kanske EIPS/borderline. Jag går hem, läser på om det och jag känner igen mig så mycket. Tänker att nu kanske jag äntligen kan få rätt hjälp. Men min psykolog vägrade utreda mig eller ens prata om det med mig. ”Din läkare har fel. Och vet du, han ska ändå sluta om en månad så hans bedömning spelar faktiskt ingen roll”. Går tillbaka till psykologen några veckor senare. Då är jag mer självmordsbenägen än vad jag någonsin varit. Jag har planerat allt. Vet precis hur det ska gå till. Har skrivit ett självmordsbrev. Men det är en del av mig som ändå vill fortsätta kämpa. Inte lämna min familj på det viset. Skuldkänslor. Så jag bestämmer mig för att berätta för min psykolog om det här så jag kan få hjälpmedel att ta mig igenom det. Vad kan jag göra för att inte gå och ta livet av mig? Får till svar ”vet du vad? Du går nog bara igenom en kris. Och här på vuxenpsykiatrin är det faktiskt så att vi behandlar personer som har mer problem än dig. Du får vända dig till din VC”. Jag brister. Får en panikångestattack. Jag får inte fram ett ord. Jag sitter där och hyperventilerar och allt jag vill är att springa där ifrån, men jag sitter fast i stolen. Lyckas inte ta mig upp. Efter ett tag så lugnar jag ner mig. Bara nickar åt allt han säger och sen går jag där ifrån. I min journal står det att jag och min psykolog tillsammans kom överens om att det skulle passa bättre för mig att söka hjälp på VC…

Jag tog mig faktiskt till min VC. Fick träffa en läkare – som sa åt mig att söka mig tillbaka till vuxenpsykiatrin igen, för jag har problem dom inte behandlar. Sen dess har jag inte tagit någon hjälp. Jag vill – för jag vet att jag behöver det. Men jag vet inte vart jag ska vända mig. Och helt ärligt vågar jag inte heller. Tyvärr är det här inte dom enda berättelserna om dåligt bemötande jag har. Men det har redan blivit en alldeles för lång text. Det här är dom bemötandena som har satt djupast spår i mig.

”Varför hoppar du inte”

har eips
Jag känner själv allt dåligt med vården kom när jag fick dignosen kan rabbla i timmar om allt dåligt som hänt i vården som jag tror är koplat till just att jag har eips men en specifick händelse är väl den gången min läkare sa att ” det fins massa tåg och broar varför hoppade du inte ” efter att jag taggit en överdos. Var dessutom väldigt tydlig med att det var icke självmords relaterat . Stog där och kände att jag borde gjort nåt värre …

Vården hörde av sig till chefen

Jag har sedan jag var 12 år fått kämpa med mitt mående, jag har gått till skolsköterska, kurator, psykolog och psykiatriker, förra året när jag fyllde 30 år, då fick jag en massa dokument med skattningsskalor från en läkare när vi hade ett möte, jag fick ingen riktig förklaring – men jag fyllde i dem så gott jag kunde och skickade in dem – någon månad efter detta så blev jag kallad till läkaren igen och fick veta att jag hade diagnosen: Emotionellt instabilt personlighetssyndrom… jag kände mig så fruktansvärt ensam efter detta mötet, lite omtumlad. Jag fick information om att det finns en terapiform som ska fungera för såna som mig.. DBT..

Jag hade tur, jag var en av dem som inte behövde vänta i flera, flera år för att få komma in till en DBT-grupp-terapi i min hemstad. Problemet för mig var att min terapeut, min läkare och kontaktsjuksköterska hörde av sig till min chef, som talade om för mina kollegor att jag förutom hade EIPS, så har jag haft ett antal hallucinationer, mina kollegor är oroliga för mig, dem har ett helt annat beteende runt mig och jag vet inte hur jag ska hantera detta längre. Jag har tagit beslutet att byta arbetsplats, jag ska börja om i en ny stad.

EIPS?

Jag fick diagnosen runt 18 års ålder, utan min vetskap eller dialog med läkare, efter en kaotisk tid inom både öppen- och slutenvården på grund av anorexi som dåvarande vårdenhet inte klarade av att hantera, tillsammans med utvecklade självskadebeteenden. Då fick jag en mörk erfarenhet av slutenvården, med tvångsvård, bältningar, tvångsmedicinering vid hög ångest med mera. Jag fick då höra av flera läkare ”vi vet inte vad vi ska göra med dig”.

Min väldigt negativa erfarenhet av slutenvården gjorde att jag i ett senare skede hade enormt svårt att söka hjälp igen, av rädsla för vad jag skulle mötas av. Efter ett suicidförsök valde jag dock att vara mer öppen om vad som förorsakat mitt beteende, i hopp om att få rätt behandling och hjälp. Jag bad om en samtalskontakt och sjukskrivning på grund av utmattningssymtom och livskriser som avlöst varandra under kort period. Men när en av läkarna sen såg min tidigare diagnosticering var det kört. Min erfarenhet viftades bort, och en läkare förklarade att jag ”var bara ute efter att få skada mig själv och lägga skulden på vården”. Därför skulle jag hållas kvar på LPT, och medicineras, oklart gällande bestämd tid, samtalskontakt skulle inte hjälpa mig. Om jag vägrade medicin skulle hen se till att den gavs med tvång, samt att LPT kunde förlängas.

Jag fick dock ingen medicin. Men hölls kvar i slutenvården i 3 veckor, i ren väntan på byte av läkare. Jag fick även höra av en skötare att ”jag borde skrivas in på hem, för sådana som jag kunde inte släppas fria då jag inte var kapabel till ett sådant fritt liv”. Idag, en utredning senare stämmer inte den diagnosen. Jag går på universitet, bor själv, utan medicin, och klarar mig bra.

”Jag vet hur sådana där fungerar”

När jag var runt nitton och var på psykakuten träffade jag en läkare som tydligt bemötte mig som att jag var en stereotypisk ”borderlinepatient”. Jag hade självskadebeteende och han tog mig inte på allvar utan menade att jag överdrev och inte alls behövde bli inlagd trots att jag var suicidal. När min pappa sedan fick prata med honom i enrum sa han till min pappa ”jag vet hur sådana där fungerar.” Jag blev diagnosticerad med EIPS några år senare, men han antog det utan att någon utredning hade gjorts och bemötte mig verkligen som en stereotyp genom att förminska mig och signalera att jag bara var ute efter uppmärksamhet.

Diagnos utan utredning

Det står EIPS i min journal, trots att jag inte gjort utredning och min psykolog inte tycker det stämmer in. Detta medför såklart felbedömningar och förändrat bemötande. Jag får frågor som utgår från den stereotypa EIPS-personen, vilket i säg är fel, men också för att jag inte kan svara på merparten av dem. Jag har komplex PTSD och det finns nästan inga ja/nej svar. Så läkarna bedömer inte det jag faktiskt säger, utan vad de tolkar utifrån sin förutbestämda uppfattning av mig, utan att ens ha läst i min journal. Det är som att de säger åt mig vad jag ska tänka och känna, så det passar in i deras box. Resultatet blir att jag återigen står utan adekvat hjälp och tvingas till åter-traumatisering, gång på gång. Lösningen är egentligen enkel; lyssna.

Det enda jag fått från min mottagning är mediciner och 5 olika läkare

Jag har borderline. En psykiatrisk diagnos som för lidande ofta slutar med självmordsförsök. Sedan mina två utvärderingsmöten som jag ska få DBT (vilket är den enda vården för personer med borderline) så har jag väntat 1 år och 3 månader. Under denna tid har ingen annan mottagning velat/kunnat ta emot mig då jag är ”under pågående vård”. Det enda jag fått från min mottagning än så länge är mediciner och 5 olika läkare.

Att bli tagen på allvar

Jag har varit inlagd på LPT ett antal gånger. Sällan har jag varit inlagd enligt HSL då mina behandlare har menat att de inte lägger in folk med diagnosen borderline. Jag berättade om mina självmordstankar och maktlösheten jag känner inför dem, och till svar får jag att jag knappast ser suicidal ut och att det faktiskt är mitt val. MITT VAL. Jag säger alltså att jag inte kan styra över mina tankar och mitt agerande och jag har konstant röster som säger åt mig att ta livet av mig. ”Men du måste faktiskt våga leva,” får jag som svar. Så jag går därifrån, känner mig inte alls validerad och har tappat hoppet om allt för inte ens mina behandlare tror att de kan hjälpa mig. Så vart ska en suicidal person vända sig som inte orkar ta upp fajten längre mot alla behandlare/läkare/skötare?

Man ska inte behöva göra ett suicidförsök för att bli tagen på allvar, och om ens då. Att vart man än är så slösar man på folks tid där. Tydligen bedömer också läkarna allvarlighetsgraden i ens suicidförsök, så mina försök räknas knappt ens. Jag säger inte att psykiatrin gör fel och är inkompetenta (fast ibland har man faktiskt oturen att stöta på dessa personer också), men jag önskar att alla som jobbar inom psykiatrin och bemöter alla oss personer som mår så dåligt, att personalen ska bli bättre på att validera en. Att man inte ska behöva känna sig som en utomjording eller känna sig totalt missförstådd när man försöker förklara hur dåligt man mår, vilket bara förvärrar ens situation. Ofta är psykakuten ens sista utväg, och då ska man inte behöva höra att man slösar bort deras tid, att man blir hemskickad med orden att ”du har ju ändå en öppenvårdskontakt”. På grund av det bemötandet tidigare gånger så har jag gett upp om psykakuten och får sån stark ångest bara av att tänka på om jag skulle hamna där.

Sen undrar de varför jag aldrig ber om hjälp. Kanske hade det varit lättare för mig att göra det om bemötandet vore bättre. Men en person som redan befinner sig på botten orkar inte fajtas för att göra sig förstådd och fatjas för sin rätt om att få vård, och speciellt inte när man redan känner att man inte förtjänar deras hjälp.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.