Opsynligas logga

Tog fyrtio år att få rätt diagnos

Som så många andra var jag feldiagnosticerad i många år. Men först tog det nästan tjugo år innan man ens gjorde någon grundlig diagnosutredning. Då fick jag diagnoserna bipolär typ två och GAD. Samtidigt som flera jag träffade inom psykiatrin skrev ”misstänkt aspergers” i journalen. Tillslut gjordes en riktig aspergersutredning. Som sedan fick göras om (pga slarv från psykiatrin). Men tillsist, efter fyrtio år, fick jag en autismdiagnos. Nu är det bara rätt hjälp som ska till. Vilket kommunen vägrar. ”Vi vill inte att funktionsnedsatta ska bli beroende av hjälp.” Mina funktionsnedsättningar är medfödda, de kommer aldrig att gå över.

Från LPT till ingen kontakt

Jag har tyvärr alldeles för många berättelser från psykiatrin om dålig, felaktigt eller till och med skadlig vård.

Ett exempel är när jag varit inlagt 6 månader på en ätstörningsavdelning. Jag hade gått från tvångsvård med sondmatning flera gånger per dag i månader, till att äta frivilligt och närma mig normalvikt. Jag mådde lite bättre och det fanns hopp för en gångs skull. Jag skrevs ut och skulle samtidigt skickas till vuxenpsykiatrin då jag fyllde 18 år den sommaren.

Efter sommaren ringde en läkare från vuxenpsykiatrin. Min mamma svarade eftersom jag har svår telefonfobi och endast vågar prata med min mamma och ena syster i telefon. Läkaren vägrade prata med mamma och ville endast prata med mig. Mamma förklarade att jag inte vågade prata i telefon. Då lade läkaren på luren och jag hörde ingenting från psykiatrin på 5 månader.

Till slut sökte jag mig till psykakuten och blev inlagd, då hade jag tappat en stor del av den viktuppgång som skett på ätstörningsavdelningen. Min allvarliga anorexi fortsatte i många år till efter denna händelse.

Att gå från LPT, sondmatning, många och långa inläggningar till ingen som helst kontakt på 5 månader är under all kritik. Om jag inte kunde prata i telefon pga min ångest – varför bokade läkaren ingen tid att träffa mig öga mot öga?

Ingen hjälp, ingen hänvisning

När jag var tonåring gick jag KBT-behandling via BUP, sedan tog det några år. När jag var i tidiga 20-årsåldern tog jag mod till mig och sökte mig till Vuxenpsykiatrin i den region som jag då bodde i.
Jag fick komma på ett bedömningssamtal hos en psykolog, och jag beskrev min bakgrund och mina symptom:
– Trauma i barndomen då min ena förälder tog sitt liv.
– Utsatt för mobbning i grundskolan.
– Trichotillomani (Ett tvångssyndrom där man plockar sitt hår och i vissa fall äter det. Många med TTM skäms och kan få stora kala fläckar på huvudet.)

Jag hade tidigare gått till BUP för detta.
– Nedstämdhet, oro och ångest under en längre period. Troligtvis hade jag en pågående depression och social fobi/ångest.
– Erfarenheter av sexuellt ofredande.
– Erfarenhet av ett destruktivt förhållande med en person som var svartsjuk ock kontrollerande. Det var dessutom mitt första förhållande.
– Mycket låg självkänsla.
– Oro för att bli övergiven, rädsla för att personer i min närhet skulle dö.

Några veckor efter besöket fick jag beskedet över telefon att jag inte ansågs vara tillräckligt sjuk för att få hjälp från dem. Jag hade ju inte något pågående självskadebeteende eller självmordstankar, var deras förklaring.

Om jag minns rätt så fick jag inga förslag på vart jag skulle vända mig istället. Jag själv visste inte då att jag som psykiskt sjuk t.ex. kunde vända mig till vårdcentralen för att få hjälp. Jag trodde på riktigt att vården var uppdelad mellan psykiatri och fysiska sjukdomar, så att det bara fanns ett ställe att gå till som vuxen. När jag var barn så hade jag ju direkt fått komma till BUP när min familj förstod att jag led av trichotillomani.

Jag bor i en annan region nu. Nu snart 8 år senare har jag haft flera depressioner och självmordstankar har tillkommit, så pass att jag behövt läggas in på psyk och nu är sjukskriven på heltid. Trichotillomanin har inte blivit bättre, inte heller min sociala fobi.

Men det känns i alla fall bra att äntligen få specialistvård. Nu i höst tog vuxenpsykiatrin emot mig och genomförde en utredning. Jag fick diagnosen Ängsligt/Fobiskt personlighetssyndrom och nu väntar jag på att få påbörja psykoterapi.

Jag önskar att jag hade fått specialiserad hjälp mycket tidigare. Det känns som att jag pga mitt mående har förlorat så mycket från mina unga vuxna år gällande kompisar, resor, evenemang, normal dejting, fritidsintressen, träning och annat som gör att livet ändå känns ganska bra.

Blir lurad ”hjälp” i en sårbar situation

Jag flyttade till en ny stad men bodde fortfarande i samma län. I samband med en akut slutenvårdsinläggning fick jag frågan om jag hellre ville ha kontakt med öppenvården där jag bodde nu och avsluta min gamla. Jag kom från en hastig flytt pga trauman och ville bara börja om så jag sa ja. Överläkaren skickade en remiss med rekommendation att jag ska tillhöra NPF teamet då min autism var största boven till mitt dåliga mående. Sagt och gjort, men på den stora ronden som öppenvården hade ansåg dom att jag hade för brett problemområde pga mat-problematik, ångest kopplat till trauman och svåra depressiva episoder. Jag fick aldrig någon plats på NPF teamet, istället valde dom att bara sätta mig under suicidprevention i ett år där en sjuksköterska skulle ringa mig varannan vecka. Jag hann avsluta kontakten med min förra behandlare och var så uppgiven över att jag stod där helt utan hjälp eller terapi. Jag hade ingen. 6 månader senare kontaktade jag min gamla behandlare på nytt och vädjade om hjälp. Hon förstod min uppgivenhet och hur sårad jag blivit. Det gick 3,5 månader till och sen var jag tillbaka med min gamla behandlare som än idag hjälper mig med allt. Jag blev lurad hjälp i en extremt sårbar tid i mitt liv.. det har satt sina spår och tilliten till sjukvården är väldigt svag.

Är jag ett förlorat fall?

Jag har varit sjuk i ospecificerad ätstörning sedan 14 års ålder (är idag 18) när jag var 17 avslutade ätstörningsenheten min behandling då de ansåg att de hade provat allt och inte såg någon större förändring i mitt mående samt i min ätstörning. De fick mig att känna mig helt hjälplös och som ett förlorat fall, kändes helt som de gav upp och inte brydde sig alls längre. Under detta år utan stöd samt hjälp och behandling från sjukvården har jag bara blivit sämre fysiskt och psykiskt. Nu är jag på väntelista till en ätstörningsenhet för vuxna. Men väntetiden är upp till 1 år. Ska man behöva nå botten och tappa all kroppsvikt för att synas och få den hjälp man behöver?

Var rädda om era barn

Har haft depression, social fobi ångest och ett undvikande beteende sedan 14 års ålder (är 39 år idag). Har isolerat mig större delen av dom åren. Har egentligen aldrig fått den psykiatrisk vård jag behövt och som kunnat förbättrat min problematik. Har haft kontakt med BUP och vuxenpsykiatriska mottagningar. Träffade en kurator på psykiatrisk mottagning i många år (som inte har tillräcklig kunskap för att kunna hjälpa till). Hade djup depression och ångest men fick ingen egentlig vård. Fick först träffa en psykolog vid 30 års åldern (i en annan kommun) varav jag äntligen fick en diagnos bpd/avoidant personality disorder) som förklarade mitt beteende, mer än social fobi. Beteendet var dock cementerat och psykologen pratade om att hon vela träffat mig vid 20- årsåldern. Psykologen blev sedan privat (efter några månader) och inga av mina knutar löstes upp. Har sedan varit obehandlad (förutom medicin/sjukskrivning) och fler problem har tillkommit med åren bla ocd. Har fått KBT 10-20 veckor för min ocd  (inte hjälpt men åtminstone varit ett försök till vård/behandling). Ocd mottagningen är den enda psykiatriska mottagning (som jag stött på) med professionellt trevliga läkare med god kompetens!  Tycker i allmänhet att den psykiatriska vården är nästintill obefintlig, det som erbjuds är medicin och sjukskrivning ev någon lättare samtalskontakt med kurator) . Utöver det är det många utövare i allmänna psykiatrin som är direkt otrevliga emot sina patienter (samt förvrider journaler till sin fördel). Mottagningschefer som är okontaktbara (trots att man kontaktat patientnämnden). Har alltid (numera)med mig min sambo till psykiatrin för att inte bli illa bemött. Skulle nog säga att psykiatrin gjort mig sjukare än frisk. De otrevliga bemötandet har gjort mig ännu mer undvikande i mitt beteende, mer ångest och tillitsproblem tex). Antingen rustar man psykiatrin (med kompetens, omtanke och riktiga behandlingar) eller lägger ner detta luftslott till mottagningar. Skulle aldrig råda någon att sätta sitt barn på varken BUP eller inom den allmänna psykiatrin med tanke på hur det ser ut ( man tar mer skada än man får vård). Var rädda om era barn ( sök andra vägar).

Går det att överleva med komplexiblitet?

När jag var inlagd sa läkaren till mig att ingen någonsin skulle kunna hjälpa mig. Hon och flertalet skötare hade börjat sätta diagnoser på mig utan utredning utan bara genom att gissa. Mina tidigare diagnoser blev ifrågasatta och slutligen blev jag utskriven på grund av min komplexiblitet och att jag enligt henne inte skulle överleva oavsett vart jag var. Det har snart gått ett år och jag lever men traumat från avdelningen kommer aldrig lämna mig.

Citat från psykiatrin

Vi är vana vid samsjuklighet här”
och ”De flesta av våra patienter har fler än en diagnos” och ”Här i rummet får allting finnas” och ”Dissociation är inget ovanligt här. Det jobbar vi med hela tiden och jag har mött många som behöver hjälp att orka vara kvar i det jobbiga”.

Efter olika många veckor, försök, kamp, process:
”Det är ju komplext och du behöver mer riktad vård för… (här kan valfritt problem som just de inte kan hantera, placeras in i luckan )”
eller,
”Du har ju mer än en diagnos och här har vi framförallt fokus på… och det har vi ju vetat hela tiden”
och så har vi,
”Du har ju svårt att hantera de emotioner som dyker upp här i rummet och vi har ju försökt så då får vi pausa den här behandlingen om du ska kunna få mer hjälp med det på en annan enhet”
och sist men inte minst,
”Jag har aldrig jobbat med någon som är den här typen av komplex dissociation och ätstörning”

Psykiatrin saknar kompetens

(2021) Det tog mig fler månader innan jag fick den hjälp jag verkligen behövde. Under den vägen hann mycket hända. Jag upplevde triggande kommentarer från min egen behandlare. Jag fick många gånger höra att jag inte var tillräckligt sjuk för att bli antagen på psykiatrins slutenvård, eller i huvudtaget få bättre hjälp. Jag hade så stora förhoppningar att slutenvården skulle kunna hjälpa mig att komma tillbaka på fötterna igen då jag upplevde att BUP:s vård var ensidig och fyrkantig, gav mig inte så mycket. Trots allt så vägde jag sjukligt och hade ett BMI under 15, min ångest var för hög att jag tillslut började skada mig själv och rispa mig för att lindra min ångest och all smärta som hade med mitt tillstånd att göra. Min behandlare fick mig att vilja gå ner ytterligare i  vikt för att bevisa hur sjuk jag var, för att vara ”tillräcklig” för att få hjälp. Det resulterade att jag blev sjukare, mitt hjärta tog massor av stryk, var nära fler gånger att bli inskickad till intensiv på hjärtövervakning då mitt hjärta kunde slå 34-36 slag per minut. Tillslut åkte jag in på akuten, efter suicid försök. Blev inlagd därefter. Men min upplevelse från både öppenvården och slutenvården är att det fattas massor med kompetens. På slutenvården blev jag lika illa behandlad. Jag upplevde att jag mer var ett problem än en patient, det skär i mig än idag att tänka tillbaka när man kunde höra skärande skrik genom salen, där patienter bältades och ingripes med tvångsåtgärder. Under mina måltider så fick jag aldrig något riktigt stöd, skötarna kunde säga att jag bara skulle skärpa mig och sluta bete mig som ett barn. Jag fick aldrig någon sympati från de som jobbade på natten och jag upplever dem som mest outbildade.  Jag skrek och grät, det var ingen som såg mig för den människa jag var utan min psykiatriska diagnos. Jag upplever att det många gånger känns som ett maktmissbruk av personalen. Det är så många hemska saker som hänt bland dessa väggar och det har traumatiserat mig än idag. Att men kunde bli fasthållen, inlåst i sitt rum osv, ingen lyssnade till en. Än idag har jag tappat allt tro för vården, till en början hade jag förhoppningar på att vården skulle kunna hjälpa mig men idag upplever jag mer att istället för att vården gjort mig friskare har jag istället blivit sjukare psykiskt. Jag vågar inte längre be eller söka om hjälp.

Tre år med tvångsvård, skickas till rättspsyk

Jag har haft lång erfarenhet av psykiatrin nu. Fick min första diagnos 2011. Det blev depression. Min berättelse kanske blir hoppig och förvirrande. Jag ber om ursäkt för det!

Mitt första möte med slutenvården var fruktansvärd. Jag höll på att arbeta ihjäl mig. Jag jobbade från 7 på morgonen till midnatt 7 dagar i veckan innan jag ringde läkaren på företagshälsovården för jag ville bara dö.

Jag var på jobbet när jag fick problem med en uppdatering av en databas som jag jobbade med då. Jag gick till min kollega för att fråga henne om hon kunde hjälpa mig. Hon kläckte ur sig en väldigt elak kommentar och jag bröt ihop. Så jag ringde läkaren för jag hade precis börjat med antidepressiva läkemedel och vi hade kommit överens om att jag skulle ringa om jag ville ta mitt liv. Hon sa att jag måste ta mig till psykakuten och att hon skulle vara med mig i telefonen hela vägen dit.

Jag satt på bussen och folk stirrade på mig. När jag väl kom fram till psykakuten sjönk jag ihop på golvet precis innanför dörren och personalen kom fram och frågade hur det var med mig. Jag kunde inte svara så jag bara räckte över telefonen. Jag fick ganska snabbt träffa en läkare och blev inlagd på en gång. När personalen från avdelningen kom så fick jag först gå igenom en metalldetektor som de har på flygplatser. Sedan var jag tvungen att klä av mig alla mina kläder. Det var så förbannat förnedrande. Det var två manliga skötare och jag är kvinna. De slet av mig kläderna för jag vägrade att klä av mig. Jag förstod inte varför jag skulle klä av mig. Fick kläder av dem när de var nöjda. Sedan fick jag komma in på avdelningen. De sa till mig att jag inte skulle prata med de andra patienterna. De gav mig ingen information om mattider, medicintider, eller något annat som kunde vara bra att veta. De gav mig en säng och lämnade mig sedan. Jag tror jag kom till avdelningen strax efter lunch. Jag satt på min säng hela dagen och bara stirrade. Jag kände mig så vilsen. Ingen bad mig komma och äta middag. Vid kvällsfikat kom en patient och frågade om jag var hungrig. Jag är så tacksam för att hon kom. Hon berättade allt som jag behövde veta.

Jag hade aldrig trott att jag skulle hamna i psykiatrin. Det fanns inte i min värld. Min första inläggning varade i en vecka. Sedan skickade de hem mig med ett recept på väldigt mycket tabletter. Det skulle de inte ha gjort.

Jag hämtade ut alla mediciner som de skrivit ut och proppade i mig allt. Det var inte så smart och jag hamnade nedsövd på intensiven i tre dygn. Efter det var jag inlagd i tre hela år på LPT. Det är helt sjukt. Jag hade någon enstaka permission under de åren. Varje gång jag kom ut från avdelningen tog jag en ny överdos oftast av Alvedon. Min lever mår inte så bra och jag får skylla mig själv för det. Jag blev bältad mycket under de här åren för jag ville bara dö. En månad blev jag bältad 30 gånger på 30 dagar. Vården har fått hård kritik från IVO för det.

Ja, när de tre åren var slut tror jag att vården hade tröttnat på mig och de beslutade att de inte kunde göra mer för mig så de bestämde att jag skulle till rättspsyk. Jag fick åka till rättspsyk bältad i en taxi med två skötare, en sjuksköterska och tre ordningsvakter. Det var mitt i vintern och taxins värme fungerade inte. Fy, vad jag frös. Jag var på rättspsyk i två år utan att vara dömd för något. Det var också en hemsk upplevelse.

Sista halvåret som jag var på rättspsyk fick jag vara hemma hos mina föräldrar på permission. Vi var tvungna att prata med överläkaren på avdelningen i telefon en gång i veckan. Jag behövde bara åka tillbaka ett par gånger för att mamma och pappa inte klarade av min ångest och mitt självskadebeteende.

När jag blev utskriven från rättspsyk hamnade jag på ett ”behandlingshem”. Det var ingen ”behandling” där. Det var bara ett sälle att bo på när jag inte var inlagd på psykiatrin. Jag var där i två år. Övervägande delen av tiden var jag inlagd. Bältning var vardagsmat.

Jag fick en massa diagnoser under alla dessa år. Depression, GAD, emotionell instabil personlighetsstörning, autism, ADHD, PTSD. Jag vet ärligt talat inte vilka diagnoser som stämmer. De har proppat mig full med mediciner. Ett tag hade jag 17 olika mediciner samtidigt för att sova men jag sov ändå inte.

Jag är tacksam för att jag nu har fått en läkare som vågat ta bort alla mediciner och börja om från början. Nu har jag bara ADHD medicin. Det fungerar väl sådär.

Förlåt för att jag är rörig i min historia. Nu ska jag sluta babbla. Ha en riktigt bra dag eller kväll beroende på när ni läser detta. Kämpa på! Ni är fantastiska!

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.