EIPS?

Jag fick diagnosen runt 18 års ålder, utan min vetskap eller dialog med läkare, efter en kaotisk tid inom både öppen- och slutenvården på grund av anorexi som dåvarande vårdenhet inte klarade av att hantera, tillsammans med utvecklade självskadebeteenden. Då fick jag en mörk erfarenhet av slutenvården, med tvångsvård, bältningar, tvångsmedicinering vid hög ångest med mera. Jag fick då höra av flera läkare ”vi vet inte vad vi ska göra med dig”.

Min väldigt negativa erfarenhet av slutenvården gjorde att jag i ett senare skede hade enormt svårt att söka hjälp igen, av rädsla för vad jag skulle mötas av. Efter ett suicidförsök valde jag dock att vara mer öppen om vad som förorsakat mitt beteende, i hopp om att få rätt behandling och hjälp. Jag bad om en samtalskontakt och sjukskrivning på grund av utmattningssymtom och livskriser som avlöst varandra under kort period. Men när en av läkarna sen såg min tidigare diagnosticering var det kört. Min erfarenhet viftades bort, och en läkare förklarade att jag ”var bara ute efter att få skada mig själv och lägga skulden på vården”. Därför skulle jag hållas kvar på LPT, och medicineras, oklart gällande bestämd tid, samtalskontakt skulle inte hjälpa mig. Om jag vägrade medicin skulle hen se till att den gavs med tvång, samt att LPT kunde förlängas.

Jag fick dock ingen medicin. Men hölls kvar i slutenvården i 3 veckor, i ren väntan på byte av läkare. Jag fick även höra av en skötare att ”jag borde skrivas in på hem, för sådana som jag kunde inte släppas fria då jag inte var kapabel till ett sådant fritt liv”. Idag, en utredning senare stämmer inte den diagnosen. Jag går på universitet, bor själv, utan medicin, och klarar mig bra.

Diagnosförvirring

Jag skickade nyligen in min gamla neuropsykiatriska utredning till en neuropsykiatrimottagning för att få den bedömd utifrån om man missat autism/autistiska drag. Mottagningen svarar då med att mitt underlag inte uppvisar att jag har autism eller annan neuropsykiatrisk diagnos, trots att psykologen i utredningen ställer diagnosen ADD. Då de bara kopplar fram telefonsamtal från listade patienter kan jag inte heller kontakta dem och fråga vad de baserar uttalandet att jag inte har någon diagnos på, om det är att de inte håller med om psykologens bedömning eller om de bara inte läst remissen och utredningen ordentligt. Tyvärr känns det som det senare då de inte svarar på frågorna i egenremissen, behandlar remissen och utredningen som två separata ärenden och svarar mig i tredje person. Det är så jag undrar om de driver med mig, och känslan av att jag inte är värd mer engagemang än så här får mig att undra om jag bara inbillat mig eller förstorat mina svårigheter. Uttalandet om att jag inte har någon neuropsykiatrisk diagnos alls, skrivet av någon som aldrig träffat mig, finns i och med detta nu även förevigat i min journal utan att jag vet vad det baseras på. Hade hoppats på att få reda ut frågor kring min diagnos med någon med målet att få känna mig färdigutredd, då jag aldrig fick möjlighet till någon uppföljning sedan jag blev diagnosticerad för tio år sedan. Blev bara lämnad med en diagnos. Att diagnosen inte har fått landa har gjort att jag haft svårt att berätta om den och tala för mig när det gällt mina behov i arbetslivet.

Vården missade traumat

Jag vet inte hur många gånger jag fick höra av såväl lärare och BUP att jag hade ”toppenföräldrar”.

Varför mår jag så dåligt då? frågade jag mig själv. Varför kan jag inte sova? Varför skadar jag mig själv? Varför vill jag dö? Slutsatsen jag som barn drog var att allt nog var mitt fel, och att det var synd om mina föräldrar som fick ett så trasigt barn.

Nu, 10 år senare, utreds jag för PTSD då både jag och ett till syskon utsattes för sexuella övergrepp av vår pappa när vi var mellan ca 4-7. Kontakten med pappa är bruten. Jag önskar att man hade frågat mig om det, och att vården hade öppnat ögonen när jag som väldigt liten hade ett hypersexuellt beteende. Jag vill bara åka tillbaka i tiden och säga till mig själv att det inte var mitt fel. Att jag varken har autism eller EIPS som vården övertygade mig om, utan att jag hade en fullt rimlig reaktion på att något hemskt hade hänt. Traumafokus efterfrågas!

Åkte till Danmark för att få hjälp

Jag började misstänka att jag har adhd för några år sedan, när jag var 23-24. Jag hade för första gången sökt psykologhjälp för min depression och ångest, som jag gått och burit på sen mellanstadiet. När jag tog upp med psykologen att jag skulle vilja göra en utredning för adhd sa han att jag absolut inte kunde ha det, jag kunde sitta på min stol under besöket, hade gått ut gymnasiet med bra betyg och pluggade på universitetet. Alla mina symptom kunde förklaras av depression och ångest. Jag försökte förklara att jag trodde att det var tvärt om, att min psykiska ohälsa berodde på adhd. Men han vägrade att lyssna. Trots jättehöga poäng på skattningsskalor och en textbook-upplevelse av att växa upp som ”duktig flicka” som kraschar när det inte finns externt stöd längre. Det har jag insett i efterhand.

Det har tagit mig ÅR att hitta någon som lyssnade på mig. Psykologer som säger ”du behöver inte medicin, du behöver bara träna mer”, ”nej, du kan inte ha adhd, du är ju inte hyperaktiv”, och när jag äntligen fick en remiss skickad till specialistpsykiatrin i januari 2021 avvisades den med motiveringen att jag har ett jobb och ett hem, så då har jag inget hjälpbehov och får inte ens stå i kö till utredning. Trots utbrändheter oavslutade studier, ångest, depression, ätstörning, och att jag inte kunde vara tydligare med att jag behöver hjälp. I min region krävs det remiss från specialistpsykiatrin för att man ska kunna söka privat utan att behöva betala hela utredningen själv, vilket kan kosta 30 000 kr, men de ville inte ens ge mig den möjligheten.

Efter att min remiss avvisats fick jag via en fb-grupp kontakt med en klinik i Köpenhamn som utreder svenskar som inte får hjälp av vården hemma, och jag åkte dit för att göra utredningen i våras. Jag har aldrig känt mig så sedd och bekräftad. När jag åkte hem visste jag tre saker: att mitt iq är klart över genomsnittet, att jag har adhd, och att jag är autistisk. Psykologen som utredde mig kunde inte förstå hur man kunde prata med mig så mycket som mina tidigare psykologer gjort och inte se det.

Det är både en sorg och en lättnad att äntligen ha fått svar. Men det är så mycket att bearbeta och jag önskar att jag förstått mina svårigheter tidigare, för då hade jag kanske inte behövt må så dåligt innan jag fått hjälp. Psykiatrin tar bara emot de som mår allra sämst, som exempel vill habiliteringen inte ta emot mig trots att jag nu har en autismdiagnos, och jag förstår att man måste prioritera, men det finns också en vinst i att arbeta förebyggande för att förhindra att fler kraschar totalt och får en onödigt lång väg tillbaka.

Hon slogs för min vård

Det tog lite mer än ett år inom psykiatrin innan jag fick rätt diagnos (autism och adhd). Under det här året blev jag stämplad som osamarbetsvillig, personlighetsstörd, aggressiv, omotiverad, behandlingsresistent etc.

När jag för första gången träffade min nuvarande sköterska var jag inlagd efter ett självmordsförsök. Jag märkte direkt att hon såg MIG, inte någon journalanteckning. Hon kunde förklara varför jag reagerade som jag gjorde, varför andra inte förstod och att det inte var mig det var fel på. Hon såg till att jag fick göra en utredning för NPF. Hon trodde på mig och det betydde enormt mycket för mig som hittills bara fått höra att jag inte försökte tillräckligt mycket.

Efter diagnosen blev hon min behandlande sköterska och jag kände för första gången att jag faktiskt fick hjälp. När det blev för svårt sänkte vi svårighetsgraden eller kallade in hjälp från arbetsterapeut/läkare/ätstörningsenheten. Tidigare hade jag blivit kallad för omotiverad och för ”en svår patient”, men nu fick jag bara vara mig själv och det var okej. Och framförallt: det var tillräckligt.

Hon har slagits med näbbar och klor för att jag ska få rätt vård, rätt bemötande och rätt behandling. Tillsammans med min läkare lyckades hon ordna så att jag fick komma till behandlingshem. Hon har alltid gjort mer än det lilla extra för mig och det är tack vare denna sköterska som jag lever idag. Jag är oändligt tacksam för allt som hon (men även min läkare och arbetsterapeut) har gjort för mig!

”ADHD hade synts på dig”

Min första kontakt med psykiatrin skedde när jag var 10 år gammal, och sedan dess har jag haft mer eller mindre regelbunden kontakt. Jag fick diagnos på diagnos utan att någonsin känna att det täcker in alla problem jag faktiskt har i vardagen. Vid flera tillfällen tog jag upp frågan om ADHD på BUP, men det blev inget av det, varför vet jag inte. När jag som 18-åring tog upp det hos läkaren på vuxenpsykiatrin hade hon bestämt sig så fort hon hade hört att jag hade bra betyg i grundskolan. ”Bra betyg betyder att du inte har ADHD. Och om du hade ADHD så hade det synts på dig”. Jag bytte läkare. Men det var bara min kurator som tog mig på tillräckligt stort allvar för att sätta mig i kö för utredning.

Jag hann få sju diagnoser innan jag fick en ADHD-utredning och ADHD-diagnos som 19-åring. Det ska inte behöva ta nio år att få rätt hjälp.

Runtskickad och bortglömd

Jag hade gått hos BUP sedan jag var ungefär 13 år för ångest,  depression och misstänkt personlighetsstörning. När jag fyllde 18 skulle jag remitteras till vuxenpsykiatrin för vidare vård. Jag blev inte remitterad dit, utan hamnade på min vårdcentral istället.  Genast när jag kom till vårdcentralen fick jag höra att mina problem var alldeles för grova för att de skulle kunna hjälpa mig på vårdcentralen och hänvisade mig till vuxenpsykiatrin. Jag söker mig dit och får vänta i över 1 år innan jag får träffa en psykolog för att göra en utvärdering. Efter det mötet tar det ytterligare 6 månader innan jag får träffa en läkare. Väl hos läkaren pratar vi bland annat om mitt  problem med mardrömmar, sömnterror som jag har flera varje natt och ger mig sömnbrist. Efter 15min hos läkaren får jag utskrivet beta blockerare. Han säger därefter adjö. Utan att ha diskuterat orsaken till mardrömmarna eller mina andra problem- han rusade bara vidare. 20 min totalt får jag prata med läkaren. Och får bara hastigt utskrivna piller. Som jag sedan ser efter egen research att de inte alls går ihop med mina andra mediciner eller hälsotillstånd. Jag söker mig då istället till en privat mottagning. De gör en intensiv utredning och det visar sig att jag har ADHD samt bipolär sjukdom. Den privata mottagningen remitterar tillbaka mig till vuxenpsykiatrin efter att jag fått mina diagnoser för att de ska kunna ge mig det stödet jag behöver. Vuxenpsykiatrin skriver i min journal i april månad att jag ska få träffa en läkare i juli månad. Men där är inget datum inskrivet. Månaderna går och jag väntar på att få en kallelse. Det blir november, och jag har fortfarande inte blivit kallad. Att jag ännu lever är ett mirakel jag får tacka min familj och mina vänner för.

ADHD som kvinna

Jag är säker på att jag har adhd, men har liksom inte tänkt vilka symtom jag har för jag har ju varit sån hela livet det är ju vardag för mig. Känner inte mig själv skulle man kunna säga. Förrän nu, när man läser om alla symtom på adhd, ja jag är en lugn tjej, men i mitt huvud kaosar tankarna. Mina testresultat visar på adhd men psykologen var så oprofessionell att hon inte fick fram, ställde inte rätt frågor så jag fick ingen diagnos, har fått en second opinion nu så utredningen ska göras igen…

För högfungerande för att få hjälp

Jag blev suicidal som 11-åring, framförallt på grund av att jag hade en fruktansvärt jobbig situation i skolan. Har sen levt med varierande intensitet av ångest, depression, låg självkänsla, ätstörningar, och en allmän känsla av att jag är värdelös. Har även varit utbränd två gånger. Det tog 13 år för mig att söka hjälp hos psykolog på vårdcentralen, och jag träffade där två olika psykologer. Lång historia kort så tyckte psykolog 1 att jag absolut inte kunde ha adhd, eftersom jag kan sitta stilla i min stol, och hade bra betyg på gymnasiet. Trots att jag på screening-formulären jag tjatade mig till fick 71p på WURS (över 34 är en indikation på adhd), men han vägrade skriva remiss eftersom han var övertygad om att mina svårigheter berodde på min ångest och depression (spoiler: det är tvärtom). Psykolog 2 hade inställningen ”ja, jag ser en viss problematik hos dig, men den är inte tillräckligt omfattande, och jag tror inte att du behöver adhd-medicin, du behöver bara träna mer”. När jag kom till honom var jag ganska djupt i en depression, och under året jag gick hos honom fick jag visserligen jättebra hjälp för många av mina problem, men han lyssnade inte alls på mig när jag pratade om att jag ville ha en utredning.

Det är först i efterhand som jag insett hur mycket gaslighting de utövade kring min adhd-problematik. Bytte vårdcentral, och träffade en läkare som på 45 minuter lyssnade mer på mig än mina psykologer gjort under flera år, han sa att han absolut skulle skriva en remiss eftersom min beskrivning av hur jag fungerar är spot on för högpresterande kvinna med adhd. Han noterade även att det skulle vara värt att utreda mig för autism också, något jag inte funderat över.

Remissen avvisades från båda instanser den skickades till, de enda i regionen där jag inte själv skulle behöva betala ca 30k för utredning, med motiveringen att jag ”har ett jobb och en bostad”, och att jag därför inte behöver hjälp.

Jag fick ett tag senare via en stödgrupp på facebook tips om en klinik i Köpenhamn som gör utredningar på svenskar som nekas utredning i Sverige. Jag fick tid där jättesnabbt, och åkte trots rådande pandemi dit i våras. Den psykologen var fantastisk. Han var så upprörd över det bemötande jag fått, och kunde efter utredningen konstatera tre saker: jag har primärt ouppmärksam adhd, har också solklar autism, och att anledningen till att jag inte fått diagnoserna tidigare förmodligen är att jag har en intelligens som är gränsfall mensa-nivå, vilket gör att min hjärna har arbetat på övertid för att kompensera för mina begränsningar, men det har skett på bekostnad av mitt mående och att jag inte har någon aning om vad min faktiska potential är.

Sen jag fick resultatet av utredningen är det som att jag bara stängt av och tappat alla mina coping-strategier. Efter 27 år av att inte förstå VARFÖR allting är så svårt, av att tro att det är något fel på mig, så orkar jag inte försöka vara neurotypisk längre, för jag är inte det. Det är några månader sedan diagnoserna nu och jag har, via en dyr privat klinik, börjat försöka hitta en medicinering som kan funka. Jag har insett att jag behöver stöd i hur jag ska hantera min funktionsnedsättning, och ska börja träffa personer som kan hjälpa mig att styra upp mitt liv. Jag vet att neuropsykiatrin har sina brister, men jag får liksom inte ens komma in i det systemet, utan hänvisas tillbaka till primärvården.

Det tog över tre år från det att jag började försöka få en utredning, tills att jag blev diagnostiserad. Jag är så ledsen över att bristen på kunskap om hur adhd och autism ofta påverkar kvinnor. Min historia är inte unik, och jag känner flera som också har kämpat flera år för att få hjälp, med varierande resultat. Jag önskar att vården hade en bättre förståelse för att adhd och autism är ett spektrum, att fördomen om hyperaktiva pojkar, eller bara har ett intensivt intresse, bara är en del av det. Samhället har andra förväntningar på flickor och kvinnor, och därför vänds våra svårigheter oftare inåt, vi blir deprimerade, utvecklar ångest och för många av oss sker inte kraschen förrän vi flyttar hemifrån, börjar plugga/jobba, eller blir föräldrar. Och det är också bara en väldigt förenklad bild. Inställningen att man inte har ”tillräckligt stora svårigheter” för att få vård är också djupt problematisk. Det enda som händer när man inte får rätt stöd och hjälp tidigt är att risken för att man får en större problematik senare istället ökar.

Jag önskar också att det fanns mer information om hur det är att vara både autistisk och ha adhd, eftersom det är två diagnoser som på många sätt är varandras motsatser, behovet av en förutsägbarhet i vardagen och oförmågan att skapa och hålla en rutin är ett äventyr. Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att jag är för högfungerande för att kunna ha adhd, att jag har ett hem som jag kan betala hyran för, har klarat att plugga, kan ha ett jobb, osvosv. Sanningen är den att jag visserligen överlever, men bakom ytan så är jag ett enda stort kaos. Hela livet ska inte behöva handla om att försöka hitta tillräckligt med energi för att klara av jobbet, bara för att krascha när jag kommer hem, lägga hela helgerna på att städa/tvätta/diska/laga mat eftersom jag inte orkar göra det när jag jobbar, man ska kunna känna att man orkar leva också.

Ätstörningsdiagnos istället för ADHD

När jag gjorde en ADHD-utredning ville psykiatrikern jag träffade ge mig en ätstörningsdiagnos istället. Motiveringen till detta var att jag tidigare haft en ätstörning, och att jag nu låg på gränsen till undervikt. När jag bad dem att fokusera på ADHD-utredningen, och förklarade att maten inte längre var ett problem (jag hade tidigare bulimi, men har aldrig haft dysmorfi eller anorexi). Vi bestämde att läkaren skulle följa upp min vikt, och lämnade därefter ämnet. Någon vecka senare kommer en preliminär sammanställning av utredningen. Psykiatrikern skriver där att ”jag har uppenbar ätstörningsproblematik men saknar insikt” och att ”de kognitiva svårigheterna som påvisades i testen under utredningen (som dessutom var helt i linje med ADHD-problematik) kunde bero på näringsbrist”. Jag var totalt oförberedd på detta, och kände mig ännu en gång otroligt besviken på psykiatrin. Tack vare att jag under denna tid blivit läkarstudent var jag i en position där jag kunde ifrågasätta beslutet, och bad därför om en annan psykiaterns utlåtande på mottagningen. Denna psykiater ogiltigförklarade ätstörningsdiagnosen, och gav mig en ADHD-diagnos. När jag pratade med den nya psykiatern, och frågade hur hens kollega kunde ge mig en helt felaktig diagnos, svarade hen att kollegan jobbat på en ätstörningsklinik och ”var van vid manipulativa patienter”, och färgad från arbetet där. Som om det skulle vara en ursäkt.