Jag hade en panikångestattack, inlåst på toaletten och sittandes på golvet inom slutenvården. En skötare tog sig in, tittade på mig och frågade irriterat varför jag andades så konstigt.
Ett strålande bemötande
Var inlagd med LPT på Piva. Var min första gång där och det var ett enda kaos inuti. Kunde inte stoppa mina panikattacker och satt bara på golvet å grät och grät av ren skär ångest. Till slut kom en av skötarna in och frågade om jag ville komma ut till allrummet en stund. Men jag kunde varken röra mig eller prata, så hen satte sig helt enkelt brevid mig på golvet och bara fanns där. Berätta små historier ibland och ibland bara satt tyst med mig.
Att hen valde att sätta sig brevid mig på golvet ingav en trygghet och ett tyst-stöd som för mig betydde mycket mer än vad hen nog kunde veta.
Runtskickad och bortglömd
Jag hade gått hos BUP sedan jag var ungefär 13 år för ångest, depression och misstänkt personlighetsstörning. När jag fyllde 18 skulle jag remitteras till vuxenpsykiatrin för vidare vård. Jag blev inte remitterad dit, utan hamnade på min vårdcentral istället. Genast när jag kom till vårdcentralen fick jag höra att mina problem var alldeles för grova för att de skulle kunna hjälpa mig på vårdcentralen och hänvisade mig till vuxenpsykiatrin. Jag söker mig dit och får vänta i över 1 år innan jag får träffa en psykolog för att göra en utvärdering. Efter det mötet tar det ytterligare 6 månader innan jag får träffa en läkare. Väl hos läkaren pratar vi bland annat om mitt problem med mardrömmar, sömnterror som jag har flera varje natt och ger mig sömnbrist. Efter 15min hos läkaren får jag utskrivet beta blockerare. Han säger därefter adjö. Utan att ha diskuterat orsaken till mardrömmarna eller mina andra problem- han rusade bara vidare. 20 min totalt får jag prata med läkaren. Och får bara hastigt utskrivna piller. Som jag sedan ser efter egen research att de inte alls går ihop med mina andra mediciner eller hälsotillstånd. Jag söker mig då istället till en privat mottagning. De gör en intensiv utredning och det visar sig att jag har ADHD samt bipolär sjukdom. Den privata mottagningen remitterar tillbaka mig till vuxenpsykiatrin efter att jag fått mina diagnoser för att de ska kunna ge mig det stödet jag behöver. Vuxenpsykiatrin skriver i min journal i april månad att jag ska få träffa en läkare i juli månad. Men där är inget datum inskrivet. Månaderna går och jag väntar på att få en kallelse. Det blir november, och jag har fortfarande inte blivit kallad. Att jag ännu lever är ett mirakel jag får tacka min familj och mina vänner för.
Får än idag ångest av vistelser på IVA
Jag hade vårdats på en avdelning på psykiatrin i en länge tid tillbaka och tog en överdos på en av mina permissioner. Jag skickades till akuten och blev tagen som intoxlarm och folk sprang överallt för att hjälpa mig. Jag grät och var ledsen och ville inte ha hjälpen. Tillslut tog de upp mig på intensiven där läkaren sa att jag skulle dricka laxerande men när jag vägrade det sa hon att hon skulle gå och läsa i min journal för att se vad de skulle göra. Fem minuter senare kom hon tillbaka och det första hon sa vad ”sluta Datta med henne, hon vill bara ha uppmärksamhet och hon vill hamna här och bli omhändertagen av oss” jag grät och skrek. Försökte dra ut infarterna och gå. Sjuksköterskan (stor tung man) tryckte ner mig i sängen och la sig över mig för att hålla fast mig. Jag låg och grät och skrek att jag ville ringa min mamma innan de gav mig propofol och jag somnade. Personalen från psykiatrin reagerade starkt på läkarens bemötande och ville hjälpa mig att anmäla. Men anmälan togs aldrig emot. Istället fick jag veta att den här läkaren ville träffa mig och prata. Grejen var bara att när väl mötet kom hade hon fått veta att jag ville prata. Jag fick i alla fall fram frågan om varför hon sa och gjorde som hon gjorde. Då svarade hon långt om att ”jag blev rädd du skulle slå mig och jag har pratat med andra kollegor på jobbet som är rädda för att gå till jobbet ibland för att du ska vara där och de ska behöva rädda dig mot din vilja. ” hon la över ansvaret på mig. Det var jag som var fel. Det var jag som gjort fel. Jag har aldrig i hela mitt liv slagit en personal under dessa 10 år inom vården. Anmälan blev inte av. Och jag får fortfarande ont i magen och ångest och Flashbacks av mina vistelser på IVA
”Om någon dör i vårdkön ligger det på dig”
Jag var inlagd på en ätstörningsklinik och var sjuk i svår anorexi. Vid en panikångestattack klarade jag inte av att få i mig det bestämda intaget av näringsdryck. Behandlaren som var med mig satt bara och tittade på mig. Tills hon sa att jag slösar bort någon annans liv genom att sitta där och motsätta mig behandlingen. Och att om någon dör i vårdkön så ligger det på mig. Det var hennes sätt att motivera ett barn med psykisk sjukdom att ta sig vidare i behandlingen.
Förminskad och misstrodd
När jag sökte akut till en psykiatrimottagning våren 2013 led jag av extremt svår utmattningsdepression, svår panikångest, och klarade inte längre av att leva.
Min man följde med mig för ett första möte med en psykiatriläkare och en behandlare. Jag var extremt ljus- och ljuskänslig, vilket jag hade meddelat i förväg på telefon. Till det togs ingen hänsyn. När jag berättade att starka stimuli, såsom ljud och ljus gav mig så starka och långvariga panikångestattacker att jag inte klarade av det, så ryckte de mer eller mindre på axlarna.
Jag skulle kunna berätta en en rad horribla erfarenheter där, men nöjer mig med att i min första berättelse beskriva detta första besök. Det började med att jag blev starkt misstänkliggjord; aldrig hade de väl hört talas om att någon blev extremt ljud- och ljuskänslig av utmattningssyndrom? I själva verket visste jag redan att det inte var så ovanligt, och blev chockad över hur de kunde angripa mig redan på tröskeln av vårdapparaten.
Och de fortsatte strax, och satte in stöten på skuldbeläggande: hur kunde jag göra det så svårt för min man? Och varför behövde jag ha honom med mig? Var jag inte självständig nog att klara mig själv? Läkaren och behandlare bortsåg därmed ifrån vad de redan visste om mig, dvs att min ljud- och ljuskänslighet var så otroligt stark att jag knappt kunde vara i dagsljus. Vanliga gata- och trafikljud gav mig sådana starka panikångestattacker benen bara vek sig under mig. Jag behövde alltså hjälp bara för att ta mig till psykiatrimottagningen.
Eftersom jag också sedan tidigare har haft många erfarenheter av rasism inom vården, så ville jag ha med mig min man som stöd (men just den aspekten berättade jag inte om, eftersom det säkert skulle ha kunnat uppfattas som ”provocerande”).
Det första samtalet, som jag hade hoppats kunna hållas kort, blev utdraget till nästan två timmar. Då var jag helt slut, efter att ha blivit ifrågasatt och ”kritiserad”. Man upprepade flera gånger att man inte riktigt trodde på att jag verkligen led av utmattning – trots vad jag hade berättat. Snarare antydde de av att jag led av tvångsföreställningar och inbillning. Ljus och ljud var inga farliga saker, och så var det med det.
Något de hade lovat mig inför det första besöket, var att jag skulle få hjälp med den oerhört starka ångesten. Men psykiatriläkaren skrev endast ut den mildaste dosen av Atarax, vilket endast marginellt mildrade den vilda ångesten under ca 40 minuter. När effekten klingade av, började ett panikångestanfall som, med vissa vågor och dalar, höll i sig i nära ett dygn.
Detta var mitt första möte med psykiatrin.
För högfungerande för att få hjälp
Jag blev suicidal som 11-åring, framförallt på grund av att jag hade en fruktansvärt jobbig situation i skolan. Har sen levt med varierande intensitet av ångest, depression, låg självkänsla, ätstörningar, och en allmän känsla av att jag är värdelös. Har även varit utbränd två gånger. Det tog 13 år för mig att söka hjälp hos psykolog på vårdcentralen, och jag träffade där två olika psykologer. Lång historia kort så tyckte psykolog 1 att jag absolut inte kunde ha adhd, eftersom jag kan sitta stilla i min stol, och hade bra betyg på gymnasiet. Trots att jag på screening-formulären jag tjatade mig till fick 71p på WURS (över 34 är en indikation på adhd), men han vägrade skriva remiss eftersom han var övertygad om att mina svårigheter berodde på min ångest och depression (spoiler: det är tvärtom). Psykolog 2 hade inställningen ”ja, jag ser en viss problematik hos dig, men den är inte tillräckligt omfattande, och jag tror inte att du behöver adhd-medicin, du behöver bara träna mer”. När jag kom till honom var jag ganska djupt i en depression, och under året jag gick hos honom fick jag visserligen jättebra hjälp för många av mina problem, men han lyssnade inte alls på mig när jag pratade om att jag ville ha en utredning.
Det är först i efterhand som jag insett hur mycket gaslighting de utövade kring min adhd-problematik. Bytte vårdcentral, och träffade en läkare som på 45 minuter lyssnade mer på mig än mina psykologer gjort under flera år, han sa att han absolut skulle skriva en remiss eftersom min beskrivning av hur jag fungerar är spot on för högpresterande kvinna med adhd. Han noterade även att det skulle vara värt att utreda mig för autism också, något jag inte funderat över.
Remissen avvisades från båda instanser den skickades till, de enda i regionen där jag inte själv skulle behöva betala ca 30k för utredning, med motiveringen att jag ”har ett jobb och en bostad”, och att jag därför inte behöver hjälp.
Jag fick ett tag senare via en stödgrupp på facebook tips om en klinik i Köpenhamn som gör utredningar på svenskar som nekas utredning i Sverige. Jag fick tid där jättesnabbt, och åkte trots rådande pandemi dit i våras. Den psykologen var fantastisk. Han var så upprörd över det bemötande jag fått, och kunde efter utredningen konstatera tre saker: jag har primärt ouppmärksam adhd, har också solklar autism, och att anledningen till att jag inte fått diagnoserna tidigare förmodligen är att jag har en intelligens som är gränsfall mensa-nivå, vilket gör att min hjärna har arbetat på övertid för att kompensera för mina begränsningar, men det har skett på bekostnad av mitt mående och att jag inte har någon aning om vad min faktiska potential är.
Sen jag fick resultatet av utredningen är det som att jag bara stängt av och tappat alla mina coping-strategier. Efter 27 år av att inte förstå VARFÖR allting är så svårt, av att tro att det är något fel på mig, så orkar jag inte försöka vara neurotypisk längre, för jag är inte det. Det är några månader sedan diagnoserna nu och jag har, via en dyr privat klinik, börjat försöka hitta en medicinering som kan funka. Jag har insett att jag behöver stöd i hur jag ska hantera min funktionsnedsättning, och ska börja träffa personer som kan hjälpa mig att styra upp mitt liv. Jag vet att neuropsykiatrin har sina brister, men jag får liksom inte ens komma in i det systemet, utan hänvisas tillbaka till primärvården.
Det tog över tre år från det att jag började försöka få en utredning, tills att jag blev diagnostiserad. Jag är så ledsen över att bristen på kunskap om hur adhd och autism ofta påverkar kvinnor. Min historia är inte unik, och jag känner flera som också har kämpat flera år för att få hjälp, med varierande resultat. Jag önskar att vården hade en bättre förståelse för att adhd och autism är ett spektrum, att fördomen om hyperaktiva pojkar, eller bara har ett intensivt intresse, bara är en del av det. Samhället har andra förväntningar på flickor och kvinnor, och därför vänds våra svårigheter oftare inåt, vi blir deprimerade, utvecklar ångest och för många av oss sker inte kraschen förrän vi flyttar hemifrån, börjar plugga/jobba, eller blir föräldrar. Och det är också bara en väldigt förenklad bild. Inställningen att man inte har ”tillräckligt stora svårigheter” för att få vård är också djupt problematisk. Det enda som händer när man inte får rätt stöd och hjälp tidigt är att risken för att man får en större problematik senare istället ökar.
Jag önskar också att det fanns mer information om hur det är att vara både autistisk och ha adhd, eftersom det är två diagnoser som på många sätt är varandras motsatser, behovet av en förutsägbarhet i vardagen och oförmågan att skapa och hålla en rutin är ett äventyr. Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att jag är för högfungerande för att kunna ha adhd, att jag har ett hem som jag kan betala hyran för, har klarat att plugga, kan ha ett jobb, osvosv. Sanningen är den att jag visserligen överlever, men bakom ytan så är jag ett enda stort kaos. Hela livet ska inte behöva handla om att försöka hitta tillräckligt med energi för att klara av jobbet, bara för att krascha när jag kommer hem, lägga hela helgerna på att städa/tvätta/diska/laga mat eftersom jag inte orkar göra det när jag jobbar, man ska kunna känna att man orkar leva också.
Fyra år innan någon uppmärksammade feldiagnostiseringarna
Jag var feldiagnosticerad länge med bipolaritet. Jag medicinerades kraftigt och stod i perioder på fem olika neuroleptika samtidigt. Jag blev bara sjukare, ångesten blev värre, suicidförsöken fler och tvångsåtgärderna blev vardag. Det tog fyra år innan någon ifrågasatte diagnosen och jag fick göra en neuropsykiatrisk utredning. Den visade på solklar autism. Bipolariteten avskrevs och så även diverse personlighetsstörningar jag fått på vägen. Jag var trettioett och vägen tillbaka är fortfarande inte över ytterligare fyra år senare. Men nu har jag i alla fall ett svar på varför jag fungerar som jag gör.
”Säger jag nej riskerar jag något värre”
Jag har varit på lpt många gånger och det har väll varit rätt i stunden men det är så ofta som det har hotats med tvångsåtgärder bara för att dom vet att dom kan. Den totala maktlösheten att vara tvångsvårdad. Att då också hamna under en överläkare eller övrig vårdpersonal som utnyttjar maktövertaget. Många gånger kanske det varit för mitt bästa eller jag hoppas iaf på det. Men att få hot om sond, mediciner, indragna permissioner, sänkt tillsynsgrad eller vak för att min ångest är för stark och jsg till exempel inte får i mig exakt hela näringsdrycken. Att inte ha något val när läkaren ordinerar mediciner som jag inte vill ha men jag vet att säger jag nej då riskerar jag något värre.
Det är så svårt att se vad som görs för mitt eget bästa och vad som sker för att det varit så sist jag var där eller vilka hot som är deras maktspel. Det värsta är nog ändå maktlösheten, jag har inte något att säga till om och det kväver mig mer och mer för varje gång de skriver ett vårdintyg. Dom förstår nog inte att de där hoten som för dom mest slinker ut av bara farten träffar så ofantligt mycket starkare än dom tror. Dom stämplar ut och går hem. Dom har valt att vara innanför dessa låsta dörrar. inte jag, jag vill bara där ifrån.
Utskälld efter att ha frågat om vidbehovsmedicin
Jag hade precis kommit till mava efter att ha legat nersövd i flera dygn på Iva. Jag frågar sjuksköterskan efter något mot ångesten men får världens utskällning om att jag inte kunde förlita mig på medicin och att jag faktiskt kan bli beroende. Att det inte är bra att ta medicin och att jag får försöka göra något annat för att lindra ångesten. Jag låg och grät med mitt vak från psykiatrin som passade mig och fick tillslut ändå vb men jag var rädd för att fråga igen när jag visste hon jobbade.