För högfungerande för att få hjälp

Jag blev suicidal som 11-åring, framförallt på grund av att jag hade en fruktansvärt jobbig situation i skolan. Har sen levt med varierande intensitet av ångest, depression, låg självkänsla, ätstörningar, och en allmän känsla av att jag är värdelös. Har även varit utbränd två gånger. Det tog 13 år för mig att söka hjälp hos psykolog på vårdcentralen, och jag träffade där två olika psykologer. Lång historia kort så tyckte psykolog 1 att jag absolut inte kunde ha adhd, eftersom jag kan sitta stilla i min stol, och hade bra betyg på gymnasiet. Trots att jag på screening-formulären jag tjatade mig till fick 71p på WURS (över 34 är en indikation på adhd), men han vägrade skriva remiss eftersom han var övertygad om att mina svårigheter berodde på min ångest och depression (spoiler: det är tvärtom). Psykolog 2 hade inställningen ”ja, jag ser en viss problematik hos dig, men den är inte tillräckligt omfattande, och jag tror inte att du behöver adhd-medicin, du behöver bara träna mer”. När jag kom till honom var jag ganska djupt i en depression, och under året jag gick hos honom fick jag visserligen jättebra hjälp för många av mina problem, men han lyssnade inte alls på mig när jag pratade om att jag ville ha en utredning.

Det är först i efterhand som jag insett hur mycket gaslighting de utövade kring min adhd-problematik. Bytte vårdcentral, och träffade en läkare som på 45 minuter lyssnade mer på mig än mina psykologer gjort under flera år, han sa att han absolut skulle skriva en remiss eftersom min beskrivning av hur jag fungerar är spot on för högpresterande kvinna med adhd. Han noterade även att det skulle vara värt att utreda mig för autism också, något jag inte funderat över.

Remissen avvisades från båda instanser den skickades till, de enda i regionen där jag inte själv skulle behöva betala ca 30k för utredning, med motiveringen att jag ”har ett jobb och en bostad”, och att jag därför inte behöver hjälp.

Jag fick ett tag senare via en stödgrupp på facebook tips om en klinik i Köpenhamn som gör utredningar på svenskar som nekas utredning i Sverige. Jag fick tid där jättesnabbt, och åkte trots rådande pandemi dit i våras. Den psykologen var fantastisk. Han var så upprörd över det bemötande jag fått, och kunde efter utredningen konstatera tre saker: jag har primärt ouppmärksam adhd, har också solklar autism, och att anledningen till att jag inte fått diagnoserna tidigare förmodligen är att jag har en intelligens som är gränsfall mensa-nivå, vilket gör att min hjärna har arbetat på övertid för att kompensera för mina begränsningar, men det har skett på bekostnad av mitt mående och att jag inte har någon aning om vad min faktiska potential är.

Sen jag fick resultatet av utredningen är det som att jag bara stängt av och tappat alla mina coping-strategier. Efter 27 år av att inte förstå VARFÖR allting är så svårt, av att tro att det är något fel på mig, så orkar jag inte försöka vara neurotypisk längre, för jag är inte det. Det är några månader sedan diagnoserna nu och jag har, via en dyr privat klinik, börjat försöka hitta en medicinering som kan funka. Jag har insett att jag behöver stöd i hur jag ska hantera min funktionsnedsättning, och ska börja träffa personer som kan hjälpa mig att styra upp mitt liv. Jag vet att neuropsykiatrin har sina brister, men jag får liksom inte ens komma in i det systemet, utan hänvisas tillbaka till primärvården.

Det tog över tre år från det att jag började försöka få en utredning, tills att jag blev diagnostiserad. Jag är så ledsen över att bristen på kunskap om hur adhd och autism ofta påverkar kvinnor. Min historia är inte unik, och jag känner flera som också har kämpat flera år för att få hjälp, med varierande resultat. Jag önskar att vården hade en bättre förståelse för att adhd och autism är ett spektrum, att fördomen om hyperaktiva pojkar, eller bara har ett intensivt intresse, bara är en del av det. Samhället har andra förväntningar på flickor och kvinnor, och därför vänds våra svårigheter oftare inåt, vi blir deprimerade, utvecklar ångest och för många av oss sker inte kraschen förrän vi flyttar hemifrån, börjar plugga/jobba, eller blir föräldrar. Och det är också bara en väldigt förenklad bild. Inställningen att man inte har ”tillräckligt stora svårigheter” för att få vård är också djupt problematisk. Det enda som händer när man inte får rätt stöd och hjälp tidigt är att risken för att man får en större problematik senare istället ökar.

Jag önskar också att det fanns mer information om hur det är att vara både autistisk och ha adhd, eftersom det är två diagnoser som på många sätt är varandras motsatser, behovet av en förutsägbarhet i vardagen och oförmågan att skapa och hålla en rutin är ett äventyr. Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att jag är för högfungerande för att kunna ha adhd, att jag har ett hem som jag kan betala hyran för, har klarat att plugga, kan ha ett jobb, osvosv. Sanningen är den att jag visserligen överlever, men bakom ytan så är jag ett enda stort kaos. Hela livet ska inte behöva handla om att försöka hitta tillräckligt med energi för att klara av jobbet, bara för att krascha när jag kommer hem, lägga hela helgerna på att städa/tvätta/diska/laga mat eftersom jag inte orkar göra det när jag jobbar, man ska kunna känna att man orkar leva också.

Fyra år innan någon uppmärksammade feldiagnostiseringarna

Jag var feldiagnosticerad länge med bipolaritet. Jag medicinerades kraftigt och stod i perioder på fem olika neuroleptika samtidigt. Jag blev bara sjukare, ångesten blev värre, suicidförsöken fler och tvångsåtgärderna blev vardag. Det tog fyra år innan någon ifrågasatte diagnosen och jag fick göra en neuropsykiatrisk utredning. Den visade på solklar autism. Bipolariteten avskrevs och så även diverse personlighetsstörningar jag fått på vägen. Jag var trettioett och vägen tillbaka är fortfarande inte över ytterligare fyra år senare. Men nu har jag i alla fall ett svar på varför jag fungerar som jag gör.

”Säger jag nej riskerar jag något värre”

Jag har varit på lpt många gånger och det har väll varit rätt i stunden men det är så ofta som det har hotats med tvångsåtgärder bara för att dom vet att dom kan. Den totala maktlösheten att vara tvångsvårdad. Att då också hamna under en överläkare eller övrig vårdpersonal som utnyttjar maktövertaget. Många gånger kanske det varit för mitt bästa eller jag hoppas iaf på det. Men att få hot om sond, mediciner, indragna permissioner, sänkt tillsynsgrad eller vak för att min ångest är för stark och jsg till exempel inte får i mig exakt hela näringsdrycken. Att inte ha något val när läkaren ordinerar mediciner som jag inte vill ha men jag vet att säger jag nej då riskerar jag något värre.

Det är så svårt att se vad som görs för mitt eget bästa och vad som sker för att det varit så sist jag var där eller vilka hot som är deras maktspel. Det värsta är nog ändå maktlösheten, jag har inte något att säga till om och det kväver mig mer och mer för varje gång de skriver ett vårdintyg. Dom förstår nog inte att de där hoten som för dom mest slinker ut av bara farten träffar så ofantligt mycket starkare än dom tror. Dom stämplar ut och går hem. Dom har valt att vara innanför dessa låsta dörrar. inte jag, jag vill bara där ifrån.

Utskälld efter att ha frågat om vidbehovsmedicin

Jag hade precis kommit till mava efter att ha legat nersövd i flera dygn på Iva. Jag frågar sjuksköterskan efter något mot ångesten men får världens utskällning om att jag inte kunde förlita mig på medicin och att jag faktiskt kan bli beroende. Att det inte är bra att ta medicin och att jag får försöka göra något annat för att lindra ångesten. Jag låg och grät med mitt vak från psykiatrin som passade mig och fick tillslut ändå vb men jag var rädd för att fråga igen när jag visste hon jobbade.

Hon sa att jag hade en personlighetsstörning

Jag blev diagnostiserad med en ätstörning 2019 tillsammans med en depression, ångest och självskadeproblematik. När jag gick till min vårdcentral skickades det både en remiss till psykiatrin och äs-mottagning. Ingen av dessa ville egentligen ta emot mig då de tyckte jag passade mer in på varandras mottagningar. Tillslut fick jag gå en gruppterapi på psykiatrin mot självskadebeteendet men det var ingen som hade koll på mig. Jag gick dit varje vecka i ett halvår utan att någon frågade eller kollade hur jag mådde (det var typ små föreläsningar). Min ätstörning och självskadebeteende som var extremt sammankopplat eskalerade och jag blev suicidal pga det. Ett par veckor innan gruppterapin var slut fick jag själv gå till en av gruppledarna och be om hjälp. Som tur var var hon en ängel och hjälpte och räddade mig. Men min egna kontaktperson hörde inte ens av sig trots att hon skulle det. Läkaren på psykiatrin misstrodde mig och sa att jag snart skulle komma till äs-mottagningen så de kunde inte hjälpa mig. När jag ett par veckor senare fick börja på äs-mottagningen var jag i extremt dåligt skick psykiskt och fysiskt. Jag fick en behandlare tilldelat mig. Jag upplevde ingen connection med denna behandlaren alls men bestämde mig för att ge henne en chans. Jag öppnade upp mig och hon tog emot det på ett sätt som fick mig att känna mig extremt invaliderad i min problematik. En gång påstod hon att jag hade en diagnostiserad personlighetsstörning. Jag frågade varför jag aldrig fått reda på detta och berättade om hur jag inte känner mig igen i den diagnosen. Hon insisterade att hon hade löst det i en av mina journaler. När jag bad henne kolla upp vart det stod hittade hon det inte. Veckan därefter sa hon att hon hade hört det från läkaren men att läkaren sen i efterhand hade sagt att jag inte hade den diagnosen. Jag var helt förstörd efter att min behandlare sagt att jag hade en personlighetsstörning. Jag kände att mitt liv var slut. Sen när jag försökte förklara hur mycket det hade skadat mig veckan efter förminska hon det igen. Ett par veckor senare skulle hon på semester och efter den nämnda incidenten och annat hade jag fått nog. Jag kontaktade mottagningen via 1177 om att jag vill träffa en annan för att ev byta behandlare men fick inget svar. Sen fick jag svar när hon var tillbaka av henne att jag inte fick byta behandlare. Hon sa flera kränkande saker som  tex att jag var ett Emo fast jag klädde mig sötare.

Efter ett halvår på mottagningen hade jag inte kommit så långt i min återhämtning och fick ett ultimatum att jag antingen skulle börja äta exakt efter matschemat eller gå dagvård efter sommaren. När jag kom tillbaka efter sommaren hade det skett en liten förbättring men inte särskilt mkt. Hon sa att hon ville att jag skulle gå dagvård men att jag inte kunde göra det för den var stängd. Några veckor senare sa hon att hon skulle skriva ut mig och att hon trodde att livet i sig skulle göra mig frisk. Jag tappade allt hopp om att kunna bli frisk och fick starka självmordstankar. Den främsta anledningen varför jag inte gjorde nånting aktivt var för att jag inte ville validera hennes stereotyp hon hade om mig.

Jag har också upplevt att nästan allting handlade om vikten. Jag fick varje vecka reda på min vikt och det kändes som att det var enbart i fokus. Inte varför jag hamnat där jag var från början

”Snarare ångest än ätstörning”

Min första vårdkontakt i samband med min ätstörning var på vårdcentralen. Jag kom dit totalt nedbruten och berättade om mina tvångstankar kring mat och träning. Hur jag delade upp maten. Hur jag tänkte i kvoter. Hur ont kroppen gjorde efter all träning. Hur ångesten åt upp mig och jag inte visste vad som var fel. Att det hade pågått i ett års tid.

Läkaren ville väga mig (och jag slapp tack och lov se siffran) men när jag klev av sa hen helt sonika ”skulle snarare säga ångest än ätstörning”. Och inget mer gjordes.

Tre månader senare var jag akutremitterad till ätstörningsenheten och diagnostiserad med anorexia

År av väntan

2016 hamnade jag i personlig chock och en lättare depression som höll i sig 1-2 år då mitt ex gjort slut med mig.

MITT SOCIALA NÄTVERK :
Insåg successivt att jag inte hade något socialt skyddsnät och att flytta i sär var väldigt tufft ekonomiskt, särskilt som jag var deprimerad o led svårt av ångest.
Den ena vännen efter den andra föll av efter separationen och inte ens min familj kunde stötta mig. (De har aldrig haft svåra samtal med mig, så jag har tidigare brukat vända mig till vännerna.)

FÖRSTA KONTAKT MED TERAPI :
Fick tillslut efter 2 års väntan en terapeut.
Hon var väldigt bra, men, var tydligen bara beviljad 3 ggr med den instansen.
Fick därefter en läkare som gjorde utredningar i form av frågeformulär. Jag led tydligen av någon ospecifik ångest.
Han sa att han skulle vägleda mig i att gradvis vänja mig vid mina rädslor genom läxor. Men när han ville skriva ut SSRI-preparat till mig o jag vägrade, så avslutades våra samtalsträffar utan att vi ens påbörjat terapin.
Väntade många månader på nästa terapeut.
Sedan följde en rad av flera olika terapeuter på kort tid. Varje gång jag började få gråta lite lätt så avbröts terapin och jag fick vänta på att nästa skulle acceptera mitt fall.
Fick ca 3 tillfällen med varje ny terapeut.

MIN UPPLEVELSE :
Under en 2-års period upplevde jag mycket stress av att terapeuter och läkare bytte varje till var tredje gång, så jag började tänka att jag kanske var psykiskt farlig för dem, typ narcissist.

Kände mig redan övergiven av mitt sociala skyddsnät och att efter ca 2 års väntan på vård få komma till än den ene, och än den andre utan att få lov att börja gråta utan att bli vidaresänd till nästa terapeut kändes också som gaslighting.

Så till min nuvarande terapeut sa jag på andra mötet att jag ville veta OM hon skulle skicka vidare mig nu direkt och till vem jag skulle komma. Då sa hon att jag inte skulle skickas vidare. Hade trots det väldigt svårt att lita på vården länge och efter ett halvår bad jag fortfarande om att få veta när hon tänkte avbryta terapin. Men hon lovade att säga till i god tid före och göra en utfasning. Så nu har jag gått hos samma terapeut i ca 1,5 år.

Tack vare att min terapeut lyssnar på mig o känns trygg, så har jag blivit lite lugnare och människor har börjat söka mer kontakt med mig igen. Så antar att jag utstrålar mer positivitet.
Fått några vänner igen, men ingen riktigt nära ännu.
Upplever dock inte att vi kommit vidare i KBT-terapin, men det är vad samhället kan erbjudas till mig.

Står också i kö för att få utredning om autism som min terapeut hade ordnat med en psykiater som bedömde om.
Har snart väntat i 1 år på den utredningen.

Ingen konkret behandling

Jag har bulimi och har fått höra av ätstörningsmottagningen att de har först tider för behandling om ett år. Ändå kräks jag varje dag och behöver gå på kontroll en gång i veckan, har haft farligt lågt kalium till följd av bulimin men ändå får jag ingen konkret behandling. Jag har slutat ta tillskott av kalium för jag orkar inte gå runt i en cirkel av äta-spy-ångest-träna men jag blir sämre och sämre I min bulimi, märker det på mina tänder…

Väntat i 1,5 år på hjälp från psykiatrin

Jag är diagnosticerad med ADD och GAD, samt sjukskriven med utmattningsproblematik. Hamnade i öppenvårdspsykiatrins system när jag sökte hjälp för stress, ångest och utmattningsproblem som gjorde att jag inte klarade av att arbeta. Det tog sex månader innan jag kunde träffa en läkare och bli sjukskriven. På Psyk sa de att det inte gick att diagnostisera innan de gjort en mer djupgående utredning. Men för att göra det behöver jag först komma fram i kön, oavsett vidden av min problematik. Så fram tills dess står jag nu utan stöd från psyk eller den vanliga öppenvården(då de bara hänvisar mig till psykiatrin).
Jag har nu väntat 1,5 år på att psyk ska hjälpa mig att förstå vad mina problem består av, med Sjukskrivning var tredje månad baserat på mina symptom. Det kan ta upp emot 1,5 år till innan det är min tur i kön, men det är väldigt oklart enligt min läkarkontakt.

Selektiv mutism

Jag har varit sjuk länge och fick för några år sedan diagnosen selektiv mutism. Bland annat.

Idag har jag varit tvångsinlagd i tre år. Min selektiva mutism hindrar mig så mycket. Nu för bara någon vecka sedan skulle jag träffa en läkare för att be om att få åka hem. Personal på avd vet jag inte kan prata eller få fram ord i möten. Så när läkaren frågade vad jag ville satt jag tyst.

Efter några sekunders tystnad säger hon ”du jag har faktiskt fyra andra avdelningar också så vill du säga något får du säga det nu”

Blev helt paff och fick sån ångest. Ssk som var med pratade med mig efteråt om att hon såg jag tog åt mig av det. Och sskn hjälpte mig i samtalet få fram vad jag ville. Men de vet om min selektiva mutism. Jag KAN inte prata då.. har också fått höra att läkaren vill sakerna kommer från mig. Men jag kan ju inte prata. Får jag inte veta i tid jag ska träffa läkare är det omöjligt för mig att kunna förbereda och skriva.

Selektiva mutismen ställer till det för mig. Och finns så mycket okunskap. Läkare som säger ”vill du prata idag ”
Det handlar inte om att jag inte vill det handlar om att jag inte kan