Opsynligas logga

”Jag tror för första gången att jag faktiskt kommer att bli frisk”

Efter många år inom psykiatrin, både öppenvård, dagvård och slutenvård för anorexi så har jag för första gången hopp om att det kommer bli bra. Min behandlare i öppenvården är suverän och har både hjälpt mig och lärt mig saker jag inte visste om anorexi i kombination med autism. Hon lyssnar på mig och förstår att mina svårigheter inom autismspektrat påverkar behandlingen. Jag tror för första gången att jag faktiskt kommer att bli frisk

Hon slogs för min vård

Det tog lite mer än ett år inom psykiatrin innan jag fick rätt diagnos (autism och adhd). Under det här året blev jag stämplad som osamarbetsvillig, personlighetsstörd, aggressiv, omotiverad, behandlingsresistent etc.

När jag för första gången träffade min nuvarande sköterska var jag inlagd efter ett självmordsförsök. Jag märkte direkt att hon såg MIG, inte någon journalanteckning. Hon kunde förklara varför jag reagerade som jag gjorde, varför andra inte förstod och att det inte var mig det var fel på. Hon såg till att jag fick göra en utredning för NPF. Hon trodde på mig och det betydde enormt mycket för mig som hittills bara fått höra att jag inte försökte tillräckligt mycket.

Efter diagnosen blev hon min behandlande sköterska och jag kände för första gången att jag faktiskt fick hjälp. När det blev för svårt sänkte vi svårighetsgraden eller kallade in hjälp från arbetsterapeut/läkare/ätstörningsenheten. Tidigare hade jag blivit kallad för omotiverad och för ”en svår patient”, men nu fick jag bara vara mig själv och det var okej. Och framförallt: det var tillräckligt.

Hon har slagits med näbbar och klor för att jag ska få rätt vård, rätt bemötande och rätt behandling. Tillsammans med min läkare lyckades hon ordna så att jag fick komma till behandlingshem. Hon har alltid gjort mer än det lilla extra för mig och det är tack vare denna sköterska som jag lever idag. Jag är oändligt tacksam för allt som hon (men även min läkare och arbetsterapeut) har gjort för mig!

Ska jag bollas runt resten av mitt liv?

Efter att fått stå i kö ca 2 år till en psykiatri kom det fram till att det inte var deras jobb att rätta upp mig, de sände mig då till habiliteringen.. De ville alltså inte hjälpa mig trots att jag hela tiden sa att jag ville dö,”för vadå du har ju asperger, det är inte vårt jobb”, sa läkaren där. Därefter hamnade jag i psykoso hade nog vart i en länge och höll i sig långt efter. Jag flyttade tillbaka till hemtraktera.
Jag har så mycket luckor av att inte minnas.. men ett besök hos akut psykiatrin minns jag att de sa till mig, ”att skärp dig nu, vadå vill du ha uppmärksamhet? Åk hem nu”. De lämnade mig i väntrummet och kom aldrig tillbaka. Där efter har jag en minneslucka. Idag har jag haft psykos liknande symptom i perioder, det är krångel med medicin och har fortfarande läkare som säger saker som ”att jag inte vill bli frisk”, ”vad är ditt problem” etc. Jag har asd, add och en trolig bipolär personlighets störning som ska utredas. Jag vill må bra, det är inte enkelt att ha det såhär.. jag vill må bra annars hade jag inte haft vårdkontakt alls. Det är underligt för mig att de tycker att JAG hela tiden förväntas veta vad jag behöver.. Nyligen i samband med den här obehagliga läkaren pratade jag med en enhetschef som ville ta reda på vad problemet var. Hon skrattade och sa att han är väldigt passionerad, samm sak händer igen, hon tycker att jag ska skickas till habiliteringen ”för de har ju hand om aspbergern, vi kan ju inte hjälpa dig”… vården ska ha kontakt med varandra. Vården ska inte bolla en patient fram och tillbaka och skylla på att de inte har hand om de ena eller det andra. Jag flyttade hem för 5 år sedan, det tragiska är att jag sedan dess blivit bollad fram och tillbaka och för 2 år sedan sa habiliteringen upp min kontakt, anledningen var att ”om du mår dåligt är det inte vårt jobb”. Ska jag bolls fram och tillbaka resten av mitt liv?! Varför vill ingen hjälpa?! Alla kontakter jag mött gör allt för att hitta en anledning till att inte behöva ta ansvar.

”Ska jag ta dina glasögon?”

Jag mådde mycket dåligt och låg inlagd. Jag har autism och försöker ofta skada mig när jag mår dåligt. Vid detta tillfälle började jag banka huvudet i väggen, mycket hårt.
In kommer en av de känslokalla skötarna in och det enda han säger är: ”Ska jag ta dina glasögon?”
Jag blir helt paff.
”Så du bryr dig bara om mina glasögon?” lyckas jag få fram.
”Ja, just nu gör jag det.” svarar han.
Därefter tar han mina glasögon jag har på mig, och går därifrån. Han pratar inte med mig, försöker avleda från självskada, eller överhuvudtaget visa att han bryr sig om mig.
Det slutar med att jag har en rejäl, blödande bula i panna och en blodig vägg, av allt huvudbankande i väggen på mitt rum.
Och ingen bryr sig om prata med mig eller försöka avbryta självskadandet, eller ens titta på självskadan efteråt.

”Barn tycker om att experimentera”

När jag var 10 år kontaktade en av mina föräldrar BUP för hen trodde att jag kanske hade autism. Det enda de sa var att det är vanligt för barn att vara blyga. Fyra år senare tvingar en förälder mig att gå dit för hen hittade rakbladen jag använde för att skada mig. Jag har skadat mig själv sedan jag var ett barn, men började skada mig med just rakblad efter att jag blev elva år. Blev diagnostiserad med autism när jag var 16. Även fast jag är 100% säker på att jag hade depression och ångest då, lade de aldrig till det i min journal. Efter att jag blev 18 så sa BUP att jag skulle få prata med den enda vuxenpsykiatrin som finns där jag bor. De hörde aldrig av sig, och min psykiska ohälsa rasade samman otroligt snabbt. När jag gick på gymnasiet hade jag noll kontakt med all slags vård. Varje dag hade jag panik attacker och autistiska meltdowns på toaletterna i skolan. Varje dag. En gång försökte jag till och med hänga mig där men lyckades inte. Jag skadade mig själv grovt varje dag men ingen hjälpte mig, även fast en av mina föräldrar ringt till chefen på vuxenpsyk flera gånger. När jag väl fick kontakt där efter kanske ett eller två år, så blev jag inte tagen på allvar. En gång träffade jag en doktor och hen sa ”du vet väl att man ska skära sig vertikalt om man vill dö?” till mig efter att jag sa at jag skär mig varje dag. Jag och min förälder anmälde hen men patientnämden sa bara att de skulle prata med hen, för det fanns inget bevis. Den doktorn jobbar fortfarande där, har sett hen i korridoren när jag varit där på uppföljning av medicin.

Jag tog också upp att jag ville ha någon slags terapi där, vad som helst, men allt jag föreslog blev ignorerat. ”Samtalsterapi där man går igenom hela sitt liv skulle inte passa dig” fick jag höra mycket. Men vad visste de om mig? Jag fick inte ens någon annan terapi som förslag.

Pga allt detta + situationen hemma försökte jag ta mitt liv 10+ gånger under 2017. Varje gång fick jag stanna på sjukhuset en natt, prata m doktor dagen efter och sedan åka hem. Rinse and repeat, varje gång. Ingen verkade ta mig på allvar. Fick höra av en förälder att jag njöt av all uppmärksamhet, att jag inte skulle ha dött av att ta si och så många piller, mm.

När jag var i 20 års åldern så bad jag om DBT behandling och de på vuxenpsyk ringde min gamla psykolog från BUP och jag fick träffa hen igen efter minst tre år bara så att hen kunde säga till mig att jag inte behövde DBT behandlig för ”jag såg inte ut som att jag behövde det.” Hen sa också att det inte skulle hjälpa, även fast hen inte hade träffat mig på flera år.

Efter ett tag fick jag en ny fast kontakt med en sjuksköterska. Hen var hemsk och jag ville aldrig se hen i ögonen. Vid ett tillfälle erkände jag att jag hade skadat mig själv igen och hen gjorde ett ljud som man gör när man tycker synd om någon. Sen sa hen ”hur skulle du må om en vän sa nåt sånt till dig? så känner jag just nu”. Hen fick mig att känna mig skyldig. En annan gång sa hen att alla mår dåligt ibland efter att jag sa att jag ville ta livet av mig.

Har blivit inlagd ett par ggr efter detta. Några ggr när jag ville bli inlagd fick jag prata med en sjuksköterska för bedömning. Jag ville dit för jag hade inget annat val, men jag fick bara höra: ”men du ler ju, så då mår du ju bra. du får åka hem nu” och ”jag kommer skicka hem dig, prata med din partner istället”.
De gångerna jag faktiskt blev inlagd så kunde jag gråta våldsamt på nätterna men de som jobbade där sa bara godnatt och gick. En annan gång när jag blev inlagd blev jag tillsagd av en doktor att jag inte var psykiskt sjuk och att jag är helt frisk. Mår man bra om man är inlagd och har försökt ta livet av sig varje månad under ett helt år? Nej, precis. Jag fick hålla mig för att inte skrika i hens ansikte för jag var så arg. Pga saker som hände hemma vågade jag aldrig/kunde jag aldrig säga åt någon om de hade fel för jag visste ändå att ingen skulle förstå mig; inte ens mina föräldrar gjorde det. Det är fortfarande likadant. Jag fick hela tiden höra att allt var pga min autism och det var det. De gjorde aldrig någonting. Inte mina föräldrar eller psykiatrin. Hela mitt liv har folk sopat mina känslor och tankar under mattan. Psykiatrin (och andra i mitt liv) har fått mig att känna som att jag är helt galen och att jag inbillar mig att det är något fel på mig. Att jag bara vill ha uppmärksamhet. Så ska det inte vara. Varje gång de frågar om jag har tankar på att ta mitt liv så är jag ärlig och säger ja, men de slutar bry sig så fort jag säger att jag inte har en konkret plan. Bara för att jag inte har en klok plan betyder det inte att de kan slappna av. Alla mina försök har varit impulsiva.

Jag kände mig otroligt sårbar en gång så jag berättade för en sjuksköterska om mitt sexuella trauma (som fortfarande påverkar mig) från när jag var ett barn men hen sa ”barn tycker om att experimentera.” Sedan dess har jag aldrig sagt det till någon annan inom sjukvården, för jag vet att ingen bryr sig ändå.

Jag är en transman, och jag har sagt det till psykiatrin många gånger. Men de säger fortfarande ”hon” till mig. Fick läsa igenom min krisplan på en av deras datorer en gång, och då stod det att mina pronomen vad han/hen. Men i resten av dokumentet använde de bara feminina pronomen för mig. Även fast det stod i början av dokumentet att jag inte var ok med det… Min flickvän var på samma psykiatri en gång, och då frågade en överläkare henne vad jag var för kön för hon kallade mig för ”partner” som är neutralt. När hon sa att jag var en transman så frågade överläkaren vilket kön jag föddes som och då var hon tvungen att säga kvinna. Resten av mötet kallade överläkaren mig för ”hon” och ”flickvän”.

Just nu är den enda hjälpen jag får samtal på en habilitering pga min autism varannan vecka. Jag får en slags KBT behandling, men vi gör bara problemlösningar osv för vardagliga saker. Vi pratar aldrig om mina psykiska problem och min pågående självskada som är förmodligen roten till allt. Jag har skadat mig själv allvarligt i elva år nonstop och varit deprimerad i mer än hälften av mitt liv. Och jag är nästan helt övertygad om att jag kommer må och bli behandlad såhär tills jag ger upp.

Jag hjärntvättades att tro att jag har asperger

När jag blev feldiagnostiserad med asperger av BUP så kände jag inte igen mig i diagnosen alls och jag sa det till överläkaren som satt diagnosen och hon sa bara “det är ett symptom på asperger att tro att man inte har asperger”. Så eftersom jag visste att jag inte hade asperger så, enligt henne, bevisade det bara ännu mera att jag hade asperger. Sen när jag försökte få dom att fatta att det var fel så fick jag höra bland annat att jag “har dålig sjukdomsinsikt” och dom sa hela tiden att allt var ett symptom på asperger. Var jag sen hela tiden så var det pga asperger, var jag alltid 5 min tidig så var det pga asperger, gillade jag inte att äta fisk så var det pga asperger, var jag deprimerad så var det pga asperger och så vidare. Det var totalt maktmissbruk och jag hade ingen makt alls och jag kunde inte skydda mig. Försökte jag säga emot så sa dom att det är inget fel med att ha asperger och betedde sig som att jag var i förnekelse på grund av skam och dom manipulerade och skuldbela mig.  Alla mina motargument ignorerades och jag hjärntvättades till att tro att jag hade en funktionsnedsättning jag inte hade, så dom gjorde mig sjuk i asperger genom att hjärntvätta mig så jag till slut fick asperger. Dom fick alla runt omkring mig att tro att jag hade asperger också och jag tvingades till och med börja i en specialklass emot min vilja.

Jag vet sanningen nu, även om ingen annan tror på mig, så vet jag att det var en feldiagnos. Feldiagnosen står fortfarande kvar i mina journaler även efter jag försökte bli av med den i flera år. Det är extremt traumatiskt för mig på grund av all trauma och lidande feldiagnosen orsakat mig. Läkare kan sätta diagnoser hur dom vill utan krav på att det ska vara korrekt eller behöva bevisa att det är sant eller behöva förhålla sig till några lagar eller riktlinjer alls, men det är nästan omöjligt för en patient att göra sig av med en feldiagnos. Dom kan verkligen göra vad dom vill emot ett utsatt barn och jag hade aldrig någon chans att skydda mig emot dom. Som patient så har man ingen makt att påverka sina diagnoser eller behandling eller någonting och när man säger att det är en feldiagnos så tror ingen på en för dom tror att läkare är som gudar som aldrig kan göra fel. Jag önskar allmänheten visste hur ond och oprofessionell psykiatrin är. Det är så mycket maktmissbruk inom psykiatrin och dom bryter mot alla lagar och riktlinjer som finns regelbundet och dom ljuder en rakt upp i  ansiktet hela tiden och dom håller aldrig vad dom lovar utan bara ljuger och manipulerar och man kan inte hålla dom till svars för det dom gör. Man är totalt maktlös.

Diskriminering av POC med autism

As a parent to an a special need child I knew i will not be treated in the same way as Swedish pears who are parenting special needs children or any kind of disability, but what I never expected in my wildest dreams was my son will be converted to criminal for exhibiting autistic traits and sentenced indefinitely to Swedish maximum psychiatric hospital for years and no journalist, organizations lawyers or local media will be willing to pick up the case and put an end to the drama frightens me .
My same son who was stabbed 2014  in a home and justice was not served , the courts claimed he didn’t have the psychological capacity to witness or press charges against someone. Suddenly he has the capacity in 2019 .
Knowing that this doctor (a psychiatrist) still exists  among us is  frightening how many of her patients’ relatives has  she been banned from visiting and communicating with their loved ones. She banned me from communicating and visiting my son. The last restriction has passed and she has not still allowed us to visit or communicate.  I called today demanding to speak to he I learned in a very horrible disrespectful manner that she is on vacation.
A hospital counselor  that is supposed to be of help to vulnerable and oppressed people like my son is instead applying for Conservatorship for him just to cover their tracks and silence us .
This is the sixth time  they are applying , they started in 2016 , she has applied twice and this time the courts granted her request of a conservator  is so sickening .
Allowing racial doctors who are acting according to their ego is so heartbreaking that shows the level of nonchalant attitude of the politicians and the system .
Medicating a patient to the extent that even a layman can take note of the devastating side effects of the medications such as rashes  , shaking, twitching and rotten gums can be noticeable .
Working as a caregiver I witnessed most Swedish parent’s recommendations respected by doctors, occupational therapists, disability case workers but not that of blacks .
POC are never good enough , they are deviant toxic banned with any  explanation or help to fix the “ toxicity”. I have watched our autistic people of color die in a group home and the mother was asked to present the power of *name* before the kommun can tell her what happened to her son

För högfungerande för att få hjälp

Jag blev suicidal som 11-åring, framförallt på grund av att jag hade en fruktansvärt jobbig situation i skolan. Har sen levt med varierande intensitet av ångest, depression, låg självkänsla, ätstörningar, och en allmän känsla av att jag är värdelös. Har även varit utbränd två gånger. Det tog 13 år för mig att söka hjälp hos psykolog på vårdcentralen, och jag träffade där två olika psykologer. Lång historia kort så tyckte psykolog 1 att jag absolut inte kunde ha adhd, eftersom jag kan sitta stilla i min stol, och hade bra betyg på gymnasiet. Trots att jag på screening-formulären jag tjatade mig till fick 71p på WURS (över 34 är en indikation på adhd), men han vägrade skriva remiss eftersom han var övertygad om att mina svårigheter berodde på min ångest och depression (spoiler: det är tvärtom). Psykolog 2 hade inställningen ”ja, jag ser en viss problematik hos dig, men den är inte tillräckligt omfattande, och jag tror inte att du behöver adhd-medicin, du behöver bara träna mer”. När jag kom till honom var jag ganska djupt i en depression, och under året jag gick hos honom fick jag visserligen jättebra hjälp för många av mina problem, men han lyssnade inte alls på mig när jag pratade om att jag ville ha en utredning.

Det är först i efterhand som jag insett hur mycket gaslighting de utövade kring min adhd-problematik. Bytte vårdcentral, och träffade en läkare som på 45 minuter lyssnade mer på mig än mina psykologer gjort under flera år, han sa att han absolut skulle skriva en remiss eftersom min beskrivning av hur jag fungerar är spot on för högpresterande kvinna med adhd. Han noterade även att det skulle vara värt att utreda mig för autism också, något jag inte funderat över.

Remissen avvisades från båda instanser den skickades till, de enda i regionen där jag inte själv skulle behöva betala ca 30k för utredning, med motiveringen att jag ”har ett jobb och en bostad”, och att jag därför inte behöver hjälp.

Jag fick ett tag senare via en stödgrupp på facebook tips om en klinik i Köpenhamn som gör utredningar på svenskar som nekas utredning i Sverige. Jag fick tid där jättesnabbt, och åkte trots rådande pandemi dit i våras. Den psykologen var fantastisk. Han var så upprörd över det bemötande jag fått, och kunde efter utredningen konstatera tre saker: jag har primärt ouppmärksam adhd, har också solklar autism, och att anledningen till att jag inte fått diagnoserna tidigare förmodligen är att jag har en intelligens som är gränsfall mensa-nivå, vilket gör att min hjärna har arbetat på övertid för att kompensera för mina begränsningar, men det har skett på bekostnad av mitt mående och att jag inte har någon aning om vad min faktiska potential är.

Sen jag fick resultatet av utredningen är det som att jag bara stängt av och tappat alla mina coping-strategier. Efter 27 år av att inte förstå VARFÖR allting är så svårt, av att tro att det är något fel på mig, så orkar jag inte försöka vara neurotypisk längre, för jag är inte det. Det är några månader sedan diagnoserna nu och jag har, via en dyr privat klinik, börjat försöka hitta en medicinering som kan funka. Jag har insett att jag behöver stöd i hur jag ska hantera min funktionsnedsättning, och ska börja träffa personer som kan hjälpa mig att styra upp mitt liv. Jag vet att neuropsykiatrin har sina brister, men jag får liksom inte ens komma in i det systemet, utan hänvisas tillbaka till primärvården.

Det tog över tre år från det att jag började försöka få en utredning, tills att jag blev diagnostiserad. Jag är så ledsen över att bristen på kunskap om hur adhd och autism ofta påverkar kvinnor. Min historia är inte unik, och jag känner flera som också har kämpat flera år för att få hjälp, med varierande resultat. Jag önskar att vården hade en bättre förståelse för att adhd och autism är ett spektrum, att fördomen om hyperaktiva pojkar, eller bara har ett intensivt intresse, bara är en del av det. Samhället har andra förväntningar på flickor och kvinnor, och därför vänds våra svårigheter oftare inåt, vi blir deprimerade, utvecklar ångest och för många av oss sker inte kraschen förrän vi flyttar hemifrån, börjar plugga/jobba, eller blir föräldrar. Och det är också bara en väldigt förenklad bild. Inställningen att man inte har ”tillräckligt stora svårigheter” för att få vård är också djupt problematisk. Det enda som händer när man inte får rätt stöd och hjälp tidigt är att risken för att man får en större problematik senare istället ökar.

Jag önskar också att det fanns mer information om hur det är att vara både autistisk och ha adhd, eftersom det är två diagnoser som på många sätt är varandras motsatser, behovet av en förutsägbarhet i vardagen och oförmågan att skapa och hålla en rutin är ett äventyr. Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att jag är för högfungerande för att kunna ha adhd, att jag har ett hem som jag kan betala hyran för, har klarat att plugga, kan ha ett jobb, osvosv. Sanningen är den att jag visserligen överlever, men bakom ytan så är jag ett enda stort kaos. Hela livet ska inte behöva handla om att försöka hitta tillräckligt med energi för att klara av jobbet, bara för att krascha när jag kommer hem, lägga hela helgerna på att städa/tvätta/diska/laga mat eftersom jag inte orkar göra det när jag jobbar, man ska kunna känna att man orkar leva också.

Fyra år innan någon uppmärksammade feldiagnostiseringarna

Jag var feldiagnosticerad länge med bipolaritet. Jag medicinerades kraftigt och stod i perioder på fem olika neuroleptika samtidigt. Jag blev bara sjukare, ångesten blev värre, suicidförsöken fler och tvångsåtgärderna blev vardag. Det tog fyra år innan någon ifrågasatte diagnosen och jag fick göra en neuropsykiatrisk utredning. Den visade på solklar autism. Bipolariteten avskrevs och så även diverse personlighetsstörningar jag fått på vägen. Jag var trettioett och vägen tillbaka är fortfarande inte över ytterligare fyra år senare. Men nu har jag i alla fall ett svar på varför jag fungerar som jag gör.

Berättelser från psykiatrin

Syftet med den här hemsidan är att samla in så många vittnesmål att makthavare inte längre kan skylla på enskilda missar eller att patienten ”överreagerat”. Om vi vill ha en välmående befolkning måste psykiatrin förändras i grunden. Opsynliga.se blir en kunskapsbas till en sådan förändring.

Bidra med dina erfarenheter av psykiatrin under Dela. Till höger kan du hitta redan publicerade vittnesmål. Anledningen till att alla vittnesmål är anonyma är för att föreningen bakom projektet inte vill riskera att dömas för förtal. Materialet som publiceras på opsynliga.se är fritt att användas så länge det källhänvisas hit. Vi hänvisar till Anmäla för att göra en officiell anmälan mot specifika vårdgivare.

Opsynliga.se använder statistikcookies. Klicka här för att läsa vår cookiepolicy.